Queremos disfrutar de la vida con los cincos sentidos #GiveMeFive

Mi minero. Por Mabel Martínez.

Miguel tiene ya 2 años y medio, pero recuerdo perfectamente cada día después de salir del hospital. Allí estuvimos 42 días entre la UCI y Neonatos. Paseábamos por las calles de Murcia, iba hecho un cromo: entre la sonda nasogástrica por la nariz, pegada a la cara con las tiritas de ositos, y el audífono, que, como se le acoplaba por los lados al apoyarlo en la silleta, pues lo llevaba en la frente, como las lámparas mineras. Era mi…

Fotografía de Eva Puga, nueva presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins

Nueva Junta Directiva de la asociación.

Eva Puga ha sido nombrada presidente de Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina (ANSTC), que también ha renovado toda su junta directiva durante la asamblea extraordinaria celebrada el pasado 14 de septiembre. La nueva junta directiva de la ANSTC española, encabezada por Eva Puga, está compuesta por Alfonso Fanegas, vicepresidente; Merche Misol, secretaria; Mabel Martínez,

No juzguéis sin saber. Por Eva Puga.

Hola: Soy Eva. Naci rara, como decian los medicos en mi ciudad hace 34 años. No sabían qué me pasaba… mi familia asustada… sí que era rara, sí. Me enviaron a Barcelona, al Vall-Hebron. Cuando mis padres entraron en aquella sala con tantos niños y niñas más raros que yo, ya no era tan rara. Finalmente diagnosticaron el Síndrome de Treacher-Collins. ¡ A mis padres y familia les sonaba chino!

Fotografía de Eva Puga, nueva presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins

Nueva Junta Directiva de la asociación.

Eva Puga ha sido nombrada presidente de Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina (ANSTC), que también ha renovado toda su junta directiva durante la asamblea extraordinaria celebrada el pasado 14 de septiembre. La nueva junta directiva de la ANSTC española, encabezada por Eva Puga, está compuesta por Alfonso Fanegas, vicepresidente; Merche Misol, secretaria; Mabel Martínez,

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Balance del proyecto “Todos somos diferentes, yo soy Treacher Collins”

  Hacemos balance de la ayuda que nos concedió la Fundación Inocente Inocente en 2017. Hicimos una encuesta para conocer las necesidades de las familias de niños con Síndrome Treacher Collins, y sabemos las dificultades que tienen algunos, vivan en la comunidad autónoma que vivan. Así que como primera medida enviamos “pilas de audífono para un año”. Nuestro objetivo principal eran nuestros niños que viven en distintas ciudades de España: Madrid, Barcelona, Pamplona, Gerona, León, Pontevedra, Valencia, Ávila, Bilbao, Sevilla, Murcia, Málaga, Jaén, Canarias… Nuestro proyecto “Todos somos diferentes, yo soy…

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Pedaleando por Emma

El Proyecto Solidario Quixocan surgió hace tres años para apoyar a través de un reto deportivo una causa diferente: En 2016 “Una esperanza para Celia”, para difundir el déficit de factor V; en 2017, “Hoy toca ser feliz”, exigiendo el cumplimiento del plan integral de la diabetes en Andalucía, y, en 2018 arranca “Pedaleando por Emma”, tomando el nombre de nuestra peque de Jerez. Se ha elaborado un manifiesto que perfila lo que realmente se necesitan los pacientes con Treacher Collins, sobre todo pedimos…

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Folletos y guías de varias de las ciudades que visitó Alina en su viaje a Europa: Madrid, Barcelona, París.

Conociendote… Reconociéndome. Por Alina Soto.

Todos tienen sus listas de cosas por cumplir antes de llegar a los 30: Ir a la universidad, conseguir un buen trabajo, viajar, emparejarse, adquirir una casa, sacarse el carné de conducir, comprar un coche… Podría decirse que yo ya he logrado varios de los puntos de esa lista y no he llegado a los 30. Bueno, ya casi, pero aún no. A pesar de sentirme feliz con mis logros alcanzados hay algo que nunca había anotado en mi lista:…

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Patricia González Ledesma, junto al cartel de la película 'Wonder'

‘Wonder’, un gran regalo. Por Patricia Gómez Ledesma.

La película consiguió emocionarme desde el comienzo. Por supuesto, ya solo el hecho de ver en una pantalla tu propia historia, esa que siempre fue silenciosa y anónima, es muy emocionante, pero, además de esto, pude verme en el protagonista, identificarme casi por completo con él. Cada una de esas miradas que recibía, cada uno de los comentarios, de las acciones del mundo que le rodeaba me resultaba familiar

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