Queremos disfrutar de la vida con los cincos sentidos #GiveMeFive

Mi minero. Por Mabel Martínez.

Miguel tiene ya 2 años y medio, pero recuerdo perfectamente cada día después de salir del hospital. Allí estuvimos 42 días entre la UCI y Neonatos. Paseábamos por las calles de Murcia, iba hecho un cromo: entre la sonda nasogástrica por la nariz, pegada a la cara con las tiritas de ositos, y el audífono, que, como se le acoplaba por los lados al apoyarlo en la silleta, pues lo llevaba en la frente, como las lámparas mineras. Era mi…

Fotografía de Eva Puga, nueva presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins

Nueva Junta Directiva de la asociación.

Eva Puga ha sido nombrada presidente de Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina (ANSTC), que también ha renovado toda su junta directiva durante la asamblea extraordinaria celebrada el pasado 14 de septiembre. La nueva junta directiva de la ANSTC española, encabezada por Eva Puga, está compuesta por Alfonso Fanegas, vicepresidente; Merche Misol, secretaria; Mabel Martínez,

No juzguéis sin saber. Por Eva Puga.

Hola: Soy Eva. Naci rara, como decian los medicos en mi ciudad hace 34 años. No sabían qué me pasaba… mi familia asustada… sí que era rara, sí. Me enviaron a Barcelona, al Vall-Hebron. Cuando mis padres entraron en aquella sala con tantos niños y niñas más raros que yo, ya no era tan rara. Finalmente diagnosticaron el Síndrome de Treacher-Collins. ¡ A mis padres y familia les sonaba chino!

Pantallazo de la página oficial de la película 'Wnder'

El síndrome de Treacher Collins, visible gracias a ‘Wonder’

Recientemente, nuestras representantes en Madrid, Susana Lázaro y Vicky Bendito, estuvieron en Telemadrid para hablar de la película ‘Wonder’, basada en ese libro de R.J. Palacios que tanto nos gusta, ‘La lección de August’, y para hablar del síndrome de Treacher Collins. Con Marta Landin, hablaron de por qué recomendamos la película y de sus vivencias. ¿Queréis verlo? Aquí tenéis el video.

Leer Más
Susana Lázaro en un momento de la entrevista con Marta Landín

Hablamos de Treacher Collins con Marta Landín, en Telemadrid

Nuestras amigas Susana Lázaro y Vicky Bendito han tenido la oportunidad de hablar del Síndrome de Treacher Collins con la periodista Marta Landín en el informativo Madrid contigo, de Telemadrid ¡Han estado fantásticas, fantásticas! Poco a poco, con la ayuda de todos los miembros de esta familia, vamos dando a conocer el trabajo de la asociación, de nuestras pequeñas batallas, que no son pocas,

Leer Más
Foto de familia del III Encuentro Treacher Collins

Un año más, más familias, nuevas experiencias

Recientemente, el último fin de semana del pasado mes de mayo, hemos celebrado el III Encuentro de Familias Treacher Collins. Ha sido en Burgos, en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER). Ha sido un gustazo vernos de nuevo y conocer a los nuevos socios, la familia de Marcel (Barcelona), la de Sergio (Málaga) y la de Claudia (Canarias), a quienes hemos recibido con una sonrisa

Leer Más
Programa Treacher Collins

Familias Treacher Collins celebran su III Encuentro Anual

La Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins (ANSTC) celebrará su tercer encuentro anual en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CEER) el próximo 27 de mayo, una jornada en la que escucharán ponencias de profesionales médicos y audiólogos relacionadas con la salud de las personas que nacen con esta enfermedad rara.

Leer Más
Vicky Bendito en un momento de su intervención en Hub Dot Madrid

El Síndrome de Treacher Collins en Hub Dot Madrid

Hoy os traemos la intervención de Vicky Bendito en Hub Dot Launch Madrid. Son poco más de 6 minutos que merecen la pena escuchar. Su historia empieza con el Síndrome de Treacher Collins: “Los que nacemos con este síndrome nacemos sin pómulos, con una o sin las dos orejas, en consecuencia, somos sordos, tenemos problemas oculares, auditivos y respiratorios…” Son poco más de seis minutos

Leer Más
Archivos
Temas