Queremos disfrutar de la vida con los cincos sentidos #GiveMeFive

Rostros con mucho que contar.

Hoy os traemos este reportaje que la revista Perfiles, de la ONCE, ha publicado sobre el síndrome de Treacher Collins a raíz de la exposición «Quiero cinco sentidos / Give me five senses», con fotografías de Ana Cruz, que se exhibe hasta el próximo 12 de febrero en la Sala Cambio de Sentido, de la Fundación ONCE. El reportaje explica qué es el síndrome, el por qué de la exposición, hay una entrevista con nuestra querida doctora Ana Romance, del madrileño…

Give Me Five ¡¡Segunda parte!!

Tenemos el placer de anunciaros una segunda edición de la exposición Quiero cinco sentidos / Give me five senses, de nuevo con fotografías de Ana Cruz quien precisamente ganó el Premio Lux 2013 por un documental fotográfico que realizó sobre uno de los niños de la asociación, Adrián Fanegas. Después de tres años de la primera exposición itinerante de Give Me Five allá donde había un Treacher Collins: Pamplona, León, Valencia, Murcia, Salamanca, Zaragoza, Gerona, Oviedo… unas fotografías fabulosas que permitieron conocer un…

¡Feliz día mundial de Treacher Collins!

El 28 de mayo no es un día cualquiera para nosotros, ni fue elegido al azar en el calendario para recordar el síndrome Treacher Collins, pues tal día como este de 1862 nació el cirujano y oftalmólogo inglés que le dio su nombre: Edward Treacher Collins. Fue él quien en 1900 describió las características de una de las malformaciones pertenecientes a la familia de la disóstosis mandibulofacial. Bajo los #hastags #DíaInternacionalTreacherCollins #DíaMundialTreacherCollins se sucedieron muchísimos mensajes de apoyo en España,…

Folletos y guías de varias de las ciudades que visitó Alina en su viaje a Europa: Madrid, Barcelona, París.

Conociendote… Reconociéndome. Por Alina Soto.

Todos tienen sus listas de cosas por cumplir antes de llegar a los 30: Ir a la universidad, conseguir un buen trabajo, viajar, emparejarse, adquirir una casa, sacarse el carné de conducir, comprar un coche… Podría decirse que yo ya he logrado varios de los puntos de esa lista y no he llegado a los 30. Bueno, ya casi, pero aún no. A pesar de sentirme feliz con mis logros alcanzados hay algo que nunca había anotado en mi lista:…

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Patricia González Ledesma, junto al cartel de la película 'Wonder'

‘Wonder’, un gran regalo. Por Patricia Gómez Ledesma.

La película consiguió emocionarme desde el comienzo. Por supuesto, ya solo el hecho de ver en una pantalla tu propia historia, esa que siempre fue silenciosa y anónima, es muy emocionante, pero, además de esto, pude verme en el protagonista, identificarme casi por completo con él. Cada una de esas miradas que recibía, cada uno de los comentarios, de las acciones del mundo que le rodeaba me resultaba familiar

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Pantallazo de la página oficial de la película 'Wnder'

El síndrome de Treacher Collins, visible gracias a ‘Wonder’

Recientemente, nuestras representantes en Madrid, Susana Lázaro y Vicky Bendito, estuvieron en Telemadrid para hablar de la película ‘Wonder’, basada en ese libro de R.J. Palacios que tanto nos gusta, ‘La lección de August’, y para hablar del síndrome de Treacher Collins. Con Marta Landin, hablaron de por qué recomendamos la película y de sus vivencias. ¿Queréis verlo? Aquí tenéis el video.

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Susana Lázaro en un momento de la entrevista con Marta Landín

Hablamos de Treacher Collins con Marta Landín, en Telemadrid

Nuestras amigas Susana Lázaro y Vicky Bendito han tenido la oportunidad de hablar del Síndrome de Treacher Collins con la periodista Marta Landín en el informativo Madrid contigo, de Telemadrid ¡Han estado fantásticas, fantásticas! Poco a poco, con la ayuda de todos los miembros de esta familia, vamos dando a conocer el trabajo de la asociación, de nuestras pequeñas batallas, que no son pocas,

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Foto de familia del III Encuentro Treacher Collins

Un año más, más familias, nuevas experiencias

Recientemente, el último fin de semana del pasado mes de mayo, hemos celebrado el III Encuentro de Familias Treacher Collins. Ha sido en Burgos, en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER). Ha sido un gustazo vernos de nuevo y conocer a los nuevos socios, la familia de Marcel (Barcelona), la de Sergio (Málaga) y la de Claudia (Canarias), a quienes hemos recibido con una sonrisa

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