Queremos disfrutar de la vida con los cincos sentidos #GiveMeFive

Rostros con mucho que contar.

Hoy os traemos este reportaje que la revista Perfiles, de la ONCE, ha publicado sobre el síndrome de Treacher Collins a raíz de la exposición «Quiero cinco sentidos / Give me five senses», con fotografías de Ana Cruz, que se exhibe hasta el próximo 12 de febrero en la Sala Cambio de Sentido, de la Fundación ONCE. El reportaje explica qué es el síndrome, el por qué de la exposición, hay una entrevista con nuestra querida doctora Ana Romance, del madrileño…

Give Me Five ¡¡¡Segunda parte!!!

Tenemos el placer de anunciaros una segunda edición de la exposición Quiero cinco sentidos / Give me five senses, de nuevo con fotografías de Ana Cruz, ganadora del Premio Lux 2013 por un documental fotográfico que realizó sobre uno de los niños de la asociación, Adrián Fanegas. Después de tres años de la primera exposición itinerante de «Quiero cinco sentidos / Give Me Five (Senses)», allá donde había un Treacher Collins: Pamplona, León, Valencia, Murcia, Salamanca, Zaragoza, Gerona, Oviedo, entre otros sitos, con…

Maratón solidario Ciclo indoor en León

El próximo día 23 de noviembre de 2019 se celebra el I Evento solidario Ciclo Indoor en León. Por iniciativa de Alfonso Fánegas, vicepresidente de la Asociació Treacher Collins, con gran ilusión y dedicación y la inestimable ayuda de Amador García, Instructor en el Centro Deportivo El Calabozo CAF (Cross Art Fitness) han organizado este evento solidario de gran importancia entre los aficionados a este deporte en el que pedaleas en grupo y al ritmo de la música sobre una bicicleta estática adaptada…

¿Cómo funciona un implante óseo?

Muchos nos habéis preguntado si un implante osteointegrado es lo mismo que uno coclear. La respuesta es no. El implante osteointegrado para un audífono Baha, como el que usan varias personas en esta asociación, consiste en la colocación de un “tornillo” por así decirlo, que se coloca en el hueso temporal, en el que se encaja el procesador (Baha), y que transmite el sonido directamente al oído interno, a  la cóclea.   Los implantes cocleares están compuestos además de una parte…

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El caso de Adrián Fánegas

Además de Zaira tenemos otra estrella mediática: Adrián, vecino de La Virgen del Camino, tiene seis años y hoy 13 de octubre se celebra en el pabellón deportivo una gala para recuadar fondos destinados a costear la operación a la que tiene que someterse. Debo acudir constantemente al Hospital de La Paz de Madrid.  Mis padres tienen que comprarme otro audífono óseo especial para poder oír que, porque el que tengo ya ha caducado y ya no funciona muy bien.…

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1 in 50000

Esta es la web (en inglés) de un chico de 20 años, estudiante de ciencias biológicas en la universidad. Tiene un Treacher Collins de grado medio, usa audífonos de tipo óseo y ha tenido varias operaciones de paladar, distracción mandibular y traqueosomía.. 1 in 50,000 es la estadística  de personas con síndrome Treacher Collins. «Yo mismo soy 1 de 50.000 . Este blog es mi manera de compartir la información acerca de TCS y mis propias experiencias para que la…

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