Queremos disfrutar de la vida con los cincos sentidos #GiveMeFive

Rostros con mucho que contar.

Hoy os traemos este reportaje que la revista Perfiles, de la ONCE, ha publicado sobre el síndrome de Treacher Collins a raíz de la exposición «Quiero cinco sentidos / Give me five senses», con fotografías de Ana Cruz, que se exhibe hasta el próximo 12 de febrero en la Sala Cambio de Sentido, de la Fundación ONCE. El reportaje explica qué es el síndrome, el por qué de la exposición, hay una entrevista con nuestra querida doctora Ana Romance, del madrileño…

Give Me Five ¡¡Segunda parte!!

Tenemos el placer de anunciaros una segunda edición de la exposición Quiero cinco sentidos / Give me five senses, de nuevo con fotografías de Ana Cruz quien precisamente ganó el Premio Lux 2013 por un documental fotográfico que realizó sobre uno de los niños de la asociación, Adrián Fanegas. Después de tres años de la primera exposición itinerante de Give Me Five allá donde había un Treacher Collins: Pamplona, León, Valencia, Murcia, Salamanca, Zaragoza, Gerona, Oviedo… unas fotografías fabulosas que permitieron conocer un…

¡Feliz día mundial de Treacher Collins!

El 28 de mayo no es un día cualquiera para nosotros, ni fue elegido al azar en el calendario para recordar el síndrome Treacher Collins, pues tal día como este de 1862 nació el cirujano y oftalmólogo inglés que le dio su nombre: Edward Treacher Collins. Fue él quien en 1900 describió las características de una de las malformaciones pertenecientes a la familia de la disóstosis mandibulofacial. Bajo los #hastags #DíaInternacionalTreacherCollins #DíaMundialTreacherCollins se sucedieron muchísimos mensajes de apoyo en España,…

El caso de Adrián Fánegas

Además de Zaira tenemos otra estrella mediática: Adrián, vecino de La Virgen del Camino, tiene seis años y hoy 13 de octubre se celebra en el pabellón deportivo una gala para recuadar fondos destinados a costear la operación a la que tiene que someterse. Debo acudir constantemente al Hospital de La Paz de Madrid.  Mis padres tienen que comprarme otro audífono óseo especial para poder oír que, porque el que tengo ya ha caducado y ya no funciona muy bien.…

Leer Más

1 in 50000

Esta es la web (en inglés) de un chico de 20 años, estudiante de ciencias biológicas en la universidad. Tiene un Treacher Collins de grado medio, usa audífonos de tipo óseo y ha tenido varias operaciones de paladar, distracción mandibular y traqueosomía.. 1 in 50,000 es la estadística  de personas con síndrome Treacher Collins. «Yo mismo soy 1 de 50.000 . Este blog es mi manera de compartir la información acerca de TCS y mis propias experiencias para que la…

Leer Más

Asociacion

Hola amigos: me gustaría saber más o menos con cuantos Socios afectados de Treacher Collins podemos contar que se vayan asociar. Me gustaría que pusieran en concepto Socio y que mandáseis una foto para poder saber en cada momento con quien hablamos. [contact-form][contact-field label=’Nombre’ type=’name’ required=’1’/][contact-field label=’Nombre de socio’ type=’name’/][contact-field label=’Ciudad de origen’ type=’name’ required=’1’/][contact-field label=’Me interesa Treacher Collins’ type=’select’ options=’Soy padre%26#x002c; madre%26#x002c; familiar,Tengo Treacher Collins,Quiero colaborar,Otros’/][contact-field label=’Dirección’ type=’text’/][contact-field label=’Dirección’ type=’text’/][contact-field label=’Email’ type=’email’/][contact-field label=’Comentarios’ type=’textarea’/][/contact-form] Las cosa hay que hacerlas…

Leer Más
Archivos
Temas