Queremos disfrutar de la vida con los cincos sentidos #GiveMeFive

Mi minero. Por Mabel Martínez.

Miguel tiene ya 2 años y medio, pero recuerdo perfectamente cada día después de salir del hospital. Allí estuvimos 42 días entre la UCI y Neonatos. Paseábamos por las calles de Murcia, iba hecho un cromo: entre la sonda nasogástrica por la nariz, pegada a la cara con las tiritas de ositos, y el audífono, que, como se le acoplaba por los lados al apoyarlo en la silleta, pues lo llevaba en la frente, como las lámparas mineras. Era mi…

Fotografía de Eva Puga, nueva presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins

Nueva Junta Directiva de la asociación.

Eva Puga ha sido nombrada presidente de Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina (ANSTC), que también ha renovado toda su junta directiva durante la asamblea extraordinaria celebrada el pasado 14 de septiembre. La nueva junta directiva de la ANSTC española, encabezada por Eva Puga, está compuesta por Alfonso Fanegas, vicepresidente; Merche Misol, secretaria; Mabel Martínez,

No juzguéis sin saber. Por Eva Puga.

Hola: Soy Eva. Naci rara, como decian los medicos en mi ciudad hace 34 años. No sabían qué me pasaba… mi familia asustada… sí que era rara, sí. Me enviaron a Barcelona, al Vall-Hebron. Cuando mis padres entraron en aquella sala con tantos niños y niñas más raros que yo, ya no era tan rara. Finalmente diagnosticaron el Síndrome de Treacher-Collins. ¡ A mis padres y familia les sonaba chino!

1 in 50000

Esta es la web (en inglés) de un chico de 20 años, estudiante de ciencias biológicas en la universidad. Tiene un Treacher Collins de grado medio, usa audífonos de tipo óseo y ha tenido varias operaciones de paladar, distracción mandibular y traqueosomía.. 1 in 50,000 es la estadística  de personas con síndrome Treacher Collins. “Yo mismo soy 1 de 50.000 . Este blog es mi manera de compartir la información acerca de TCS y mis propias experiencias para que la…

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Asociacion

Hola amigos: me gustaría saber más o menos con cuantos Socios afectados de Treacher Collins podemos contar que se vayan asociar. Me gustaría que pusieran en concepto Socio y que mandáseis una foto para poder saber en cada momento con quien hablamos. [contact-form][contact-field label=’Nombre’ type=’name’ required=’1’/][contact-field label=’Nombre de socio’ type=’name’/][contact-field label=’Ciudad de origen’ type=’name’ required=’1’/][contact-field label=’Me interesa Treacher Collins’ type=’select’ options=’Soy padre%26#x002c; madre%26#x002c; familiar,Tengo Treacher Collins,Quiero colaborar,Otros’/][contact-field label=’Dirección’ type=’text’/][contact-field label=’Dirección’ type=’text’/][contact-field label=’Email’ type=’email’/][contact-field label=’Comentarios’ type=’textarea’/][/contact-form] Las cosa hay que hacerlas…

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De los orígenes de la asociación

El 16 de octubre de 2011, expertos en cirugía plástica ofrecieron un encuentro informativo para dar a conocer el Síndrome de Treacher Collins. Fue en este encuentro donde Marisa Gil anunció su intención de crear esta asociación. El acto tuvo lugar en Pamplona y en él participaron los doctores Fernando Molina, cirujano plástico reconstructivo y una de las referencias mundiales en este campo en México; la  cirujana Ana Romance, del Hospital 12 de Octubre de Madrid, y Jose Ángel Lozano,…

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Zaira, una vida diferente

  Esta es la primera noticia que apareció en los medios de comunicación de Zaira Sardina, una niña simpática y pizpireta que da nombre a nuestra asociación. Es una niña lista, sensible, muy avispada, como todos los Treacher Collins que conocemos. La emitieron en Informativos Tele5. 

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