Queremos disfrutar de la vida con los cincos sentidos #GiveMeFive

Rostros con mucho que contar.

Hoy os traemos este reportaje que la revista Perfiles, de la ONCE, ha publicado sobre el síndrome de Treacher Collins a raíz de la exposición «Quiero cinco sentidos / Give me five senses», con fotografías de Ana Cruz, que se exhibe hasta el próximo 12 de febrero en la Sala Cambio de Sentido, de la Fundación ONCE. El reportaje explica qué es el síndrome, el por qué de la exposición, hay una entrevista con nuestra querida doctora Ana Romance, del madrileño…

Give Me Five ¡¡Segunda parte!!

Tenemos el placer de anunciaros una segunda edición de la exposición Quiero cinco sentidos / Give me five senses, de nuevo con fotografías de Ana Cruz quien precisamente ganó el Premio Lux 2013 por un documental fotográfico que realizó sobre uno de los niños de la asociación, Adrián Fanegas. Después de tres años de la primera exposición itinerante de Give Me Five allá donde había un Treacher Collins: Pamplona, León, Valencia, Murcia, Salamanca, Zaragoza, Gerona, Oviedo… unas fotografías fabulosas que permitieron conocer un…

¡Feliz día mundial de Treacher Collins!

El 28 de mayo no es un día cualquiera para nosotros, ni fue elegido al azar en el calendario para recordar el síndrome Treacher Collins, pues tal día como este de 1862 nació el cirujano y oftalmólogo inglés que le dio su nombre: Edward Treacher Collins. Fue él quien en 1900 describió las características de una de las malformaciones pertenecientes a la familia de la disóstosis mandibulofacial. Bajo los #hastags #DíaInternacionalTreacherCollins #DíaMundialTreacherCollins se sucedieron muchísimos mensajes de apoyo en España,…

De los orígenes de la asociación

El 16 de octubre de 2011, expertos en cirugía plástica ofrecieron un encuentro informativo para dar a conocer el Síndrome de Treacher Collins. Fue en este encuentro donde Marisa Gil anunció su intención de crear esta asociación. El acto tuvo lugar en Pamplona y en él participaron los doctores Fernando Molina, cirujano plástico reconstructivo y una de las referencias mundiales en este campo en México; la  cirujana Ana Romance, del Hospital 12 de Octubre de Madrid, y Jose Ángel Lozano,…

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Zaira, una vida diferente

  Esta es la primera noticia que apareció en los medios de comunicación de Zaira Sardina, una niña simpática y pizpireta que da nombre a nuestra asociación. Es una niña lista, sensible, muy avispada, como todos los Treacher Collins que conocemos. La emitieron en Informativos Tele5. 

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