Queremos disfrutar de la vida con los cincos sentidos #GiveMeFive

Mi minero. Por Mabel Martínez.

Miguel tiene ya 2 años y medio, pero recuerdo perfectamente cada día después de salir del hospital. Allí estuvimos 42 días entre la UCI y Neonatos. Paseábamos por las calles de Murcia, iba hecho un cromo: entre la sonda nasogástrica por la nariz, pegada a la cara con las tiritas de ositos, y el audífono, que, como se le acoplaba por los lados al apoyarlo en la silleta, pues lo llevaba en la frente, como las lámparas mineras. Era mi…

Fotografía de Eva Puga, nueva presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins

Nueva Junta Directiva de la asociación.

Eva Puga ha sido nombrada presidente de Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina (ANSTC), que también ha renovado toda su junta directiva durante la asamblea extraordinaria celebrada el pasado 14 de septiembre. La nueva junta directiva de la ANSTC española, encabezada por Eva Puga, está compuesta por Alfonso Fanegas, vicepresidente; Merche Misol, secretaria; Mabel Martínez,

No juzguéis sin saber. Por Eva Puga.

Hola: Soy Eva. Naci rara, como decian los medicos en mi ciudad hace 34 años. No sabían qué me pasaba… mi familia asustada… sí que era rara, sí. Me enviaron a Barcelona, al Vall-Hebron. Cuando mis padres entraron en aquella sala con tantos niños y niñas más raros que yo, ya no era tan rara. Finalmente diagnosticaron el Síndrome de Treacher-Collins. ¡ A mis padres y familia les sonaba chino!

Mi mejor carta de amistad, por Elisa Rodríguez

La verdad, no me acuerdo muy bien del momento en que te conocí. Tengo la idea de que fue en el instituto, de que nos juntamos Loles, Mari Jose, tú y yo. Al principio, me imagino que, como todo el mundo, me preguntaría qué te había pasado, pero ya sabes que yo soy muy tímida o poco atrevida, y ya estaba Loles para hacer este tipo de preguntas ;-P. Sí recuerdo que, al principio, me costaba mirarte a los ojos…

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Nuestro paso por el #Mercado13.

Impulsado por Eva del Ruste, Mercado del 13 es un mercado efímero e itinerante en espacios singulares cuyo objetivo es dar visibilidad a las enfermedades raras (ER). Mercado del 13 siempre está abierto a causas, iniciativas solidarias y nuevas ideas. El mercado del 13 utiliza el número trece como guiño a las personas con una enfermedad rara. Una forma gráfica de darles visibilidad mediante un número que, en ocasiones, es también invisible.

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Lara Fernández Bajo, Belleza con Propósito

Una belleza con un propósito que nos enamora

El pasado mes de septiembre, durante el certamen de Miss World Spain 2016, la leonesa Lara Fernández Bajo, de 24 años, se alzó con los títulos de Miss Deporte, Miss Simpatía y, el que más ilusión le hizo: Miss Belleza con Propósito, por su proyecto sobre el Síndrome de Treacher Collins. Ella misma nos cuenta cómo vivió aquella noche tan especial: Mi nombre: Lara Fernández Bajo.

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Una carrera llena de esperanza

El 22 de mayo en Almería, más de 1000 personas salieron a correr para apoyar a las personas que han sido elegidos por una enfermedad poco frecuente. A Leonor y Francisco les tocó la peor parte. Después de un duro embarazo, en cinco días perdieron lo que más deseaban: abrazar a Paula, que nació con el Síndrome de Treacher Collins. No pudo ser. Hoy un año después, familiares, amigos, primos, tíos, hermanos se han unido, se han puesto nuestra camiseta…

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Susana Lázaro, junto a su familia y su amiga Vicky Bendito, tras la operación.

Venciendo el miedo. Por Susana Lázaro.

Ganamos valor y confianza con las experiencias vividas, con aquellas que nos enseñan a mirar al miedo a la cara, a prepararnos para lo próximo que venga. Realmente, ahora estoy en el mejor momento de mi vida después de un año complicado. Quienes estaban a mi alrededor lo han vivido: amigos, familiares, compañeros y, los más importantes, mi marido y mi hijo, que se han llevado la peor parte. He pasado mucho miedo. Ahora, echando la vista atrás, sé que…

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