Queremos disfrutar de la vida con los cincos sentidos #GiveMeFive

Mi minero. Por Mabel Martínez.

Miguel tiene ya 2 años y medio, pero recuerdo perfectamente cada día después de salir del hospital. Allí estuvimos 42 días entre la UCI y Neonatos. Paseábamos por las calles de Murcia, iba hecho un cromo: entre la sonda nasogástrica por la nariz, pegada a la cara con las tiritas de ositos, y el audífono, que, como se le acoplaba por los lados al apoyarlo en la silleta, pues lo llevaba en la frente, como las lámparas mineras. Era mi…

Fotografía de Eva Puga, nueva presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins

Nueva Junta Directiva de la asociación.

Eva Puga ha sido nombrada presidente de Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina (ANSTC), que también ha renovado toda su junta directiva durante la asamblea extraordinaria celebrada el pasado 14 de septiembre. La nueva junta directiva de la ANSTC española, encabezada por Eva Puga, está compuesta por Alfonso Fanegas, vicepresidente; Merche Misol, secretaria; Mabel Martínez,

No juzguéis sin saber. Por Eva Puga.

Hola: Soy Eva. Naci rara, como decian los medicos en mi ciudad hace 34 años. No sabían qué me pasaba… mi familia asustada… sí que era rara, sí. Me enviaron a Barcelona, al Vall-Hebron. Cuando mis padres entraron en aquella sala con tantos niños y niñas más raros que yo, ya no era tan rara. Finalmente diagnosticaron el Síndrome de Treacher-Collins. ¡ A mis padres y familia les sonaba chino!

Quiero Cinco Sentidos. Foto realizada por Ana Cruz.

Give Me Five sigue en Madrid ¡¡¡UN MES MÁS!!!

Tenemos el placer de anunciaros que la exposición Quiero cinco sentidos / Give me five senses, con fotografías de Ana Cruz ¡SE PRORROGA UN MES MÁS! SI aún no te has pasado a verla ¡No lo dudes! Estará en la Sala Cambio de Sentido, de la Fundación ONCE, hasta el próximo 11 de marzo. ¡Merece la pena! Además de disfrutar de unas fotografías fabulosas podrás conocer un poco más de nuestro síndrome.

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Portada del reportaje sobre Treacher Collins en la revista Perfiles, de la ONCE

Rostros con mucho que contar.

Hoy os traemos este reportaje que la revista Perfiles, de la ONCE, ha publicado sobre el síndrome de Treacher Collins a raíz de la exposición “Quiero cinco sentidos / Give me five senses”, con fotografías de Ana Cruz, que se exhibe hasta el próximo 12 de febrero en la Sala Cambio de Sentido, de la Fundación ONCE. El reportaje explica qué es el síndrome, el por qué de la exposición, hay una entrevista con nuestra querida doctora Ana Romance, del madrileño…

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Foto de familia de la presentación de 'Quiero cinco sentidos / Give Me Five Senses' en la Sala Cambio de Sentido, de Fundación ONCE.

Give Me Five ¡¡¡POR FIN EN MADRID!!!

El pasado 2 de diciembre, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, presentamos en la Sala Cambio de Sentido (Fundación ONCE) Quiero cinco sentidos / Give me five senses, una exposición con fotografías de Ana Cruz (Premio Lux de fotografía 2010 -en la categoría de retrato infantil- y 2013 -en la categoría de fotografía documental infantil) sobre personas con esta enfermedad rara,

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Give Me Five, ahora en la Facultad de Medicina de Valencia

La exposición fotográfica divulgativa y solidaria Quiero cinco sentidos / Give me five senses, sobre personas con el síndrome de Treacher Collins, se inauguró el pasado viernes 6 de noviembre en la Facultad de Medicina y Odontología de la Universitat de València. Al estreno de la exposición asistió el decano de la citada facultad, el doctor Federico Pallardó;  la delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la Comunitat Valenciana, Almudena Amaya; la presidenta de nuestra asociación, Marisa Gil; y…

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Mi minero. Por Mabel Martínez.

Miguel tiene ya 2 años y medio, pero recuerdo perfectamente cada día después de salir del hospital. Allí estuvimos 42 días entre la UCI y Neonatos. Paseábamos por las calles de Murcia, iba hecho un cromo: entre la sonda nasogástrica por la nariz, pegada a la cara con las tiritas de ositos, y el audífono, que, como se le acoplaba por los lados al apoyarlo en la silleta, pues lo llevaba en la frente, como las lámparas mineras. Era mi…

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