Queremos disfrutar de la vida con los cincos sentidos #GiveMeFive

Rostros con mucho que contar.

Hoy os traemos este reportaje que la revista Perfiles, de la ONCE, ha publicado sobre el síndrome de Treacher Collins a raíz de la exposición «Quiero cinco sentidos / Give me five senses», con fotografías de Ana Cruz, que se exhibe hasta el próximo 12 de febrero en la Sala Cambio de Sentido, de la Fundación ONCE. El reportaje explica qué es el síndrome, el por qué de la exposición, hay una entrevista con nuestra querida doctora Ana Romance, del madrileño…

Give Me Five ¡¡Segunda parte!!

Tenemos el placer de anunciaros una segunda edición de la exposición Quiero cinco sentidos / Give me five senses, de nuevo con fotografías de Ana Cruz quien precisamente ganó el Premio Lux 2013 por un documental fotográfico que realizó sobre uno de los niños de la asociación, Adrián Fanegas. Después de tres años de la primera exposición itinerante de Give Me Five allá donde había un Treacher Collins: Pamplona, León, Valencia, Murcia, Salamanca, Zaragoza, Gerona, Oviedo… unas fotografías fabulosas que permitieron conocer un…

¡Feliz día mundial de Treacher Collins!

El 28 de mayo no es un día cualquiera para nosotros, ni fue elegido al azar en el calendario para recordar el síndrome Treacher Collins, pues tal día como este de 1862 nació el cirujano y oftalmólogo inglés que le dio su nombre: Edward Treacher Collins. Fue él quien en 1900 describió las características de una de las malformaciones pertenecientes a la familia de la disóstosis mandibulofacial. Bajo los #hastags #DíaInternacionalTreacherCollins #DíaMundialTreacherCollins se sucedieron muchísimos mensajes de apoyo en España,…

Una carrera llena de esperanza

El 22 de mayo en Almería, más de 1000 personas salieron a correr para apoyar a las personas que han sido elegidos por una enfermedad poco frecuente. A Leonor y Francisco les tocó la peor parte. Después de un duro embarazo, en cinco días perdieron lo que más deseaban: abrazar a Paula, que nació con el Síndrome de Treacher Collins. No pudo ser. Hoy un año después, familiares, amigos, primos, tíos, hermanos se han unido, se han puesto nuestra camiseta…

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Susana Lázaro, junto a su familia y su amiga Vicky Bendito, tras la operación.

Venciendo el miedo. Por Susana Lázaro.

Ganamos valor y confianza con las experiencias vividas, con aquellas que nos enseñan a mirar al miedo a la cara, a prepararnos para lo próximo que venga. Realmente, ahora estoy en el mejor momento de mi vida después de un año complicado. Quienes estaban a mi alrededor lo han vivido: amigos, familiares, compañeros y, los más importantes, mi marido y mi hijo, que se han llevado la peor parte. He pasado mucho miedo. Ahora, echando la vista atrás, sé que…

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Quiero Cinco Sentidos. Foto realizada por Ana Cruz.

Give Me Five sigue en Madrid ¡¡¡UN MES MÁS!!!

Tenemos el placer de anunciaros que la exposición Quiero cinco sentidos / Give me five senses, con fotografías de Ana Cruz ¡SE PRORROGA UN MES MÁS! SI aún no te has pasado a verla ¡No lo dudes! Estará en la Sala Cambio de Sentido, de la Fundación ONCE, hasta el próximo 11 de marzo. ¡Merece la pena! Además de disfrutar de unas fotografías fabulosas podrás conocer un poco más de nuestro síndrome.

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Rostros con mucho que contar.

Hoy os traemos este reportaje que la revista Perfiles, de la ONCE, ha publicado sobre el síndrome de Treacher Collins a raíz de la exposición «Quiero cinco sentidos / Give me five senses», con fotografías de Ana Cruz, que se exhibe hasta el próximo 12 de febrero en la Sala Cambio de Sentido, de la Fundación ONCE. El reportaje explica qué es el síndrome, el por qué de la exposición, hay una entrevista con nuestra querida doctora Ana Romance, del madrileño…

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Foto de familia de la presentación de 'Quiero cinco sentidos / Give Me Five Senses' en la Sala Cambio de Sentido, de Fundación ONCE.

Give Me Five ¡¡¡POR FIN EN MADRID!!!

El pasado 2 de diciembre, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, presentamos en la Sala Cambio de Sentido (Fundación ONCE) Quiero cinco sentidos / Give me five senses, una exposición con fotografías de Ana Cruz (Premio Lux de fotografía 2010 -en la categoría de retrato infantil- y 2013 -en la categoría de fotografía documental infantil) sobre personas con esta enfermedad rara,

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