Queremos disfrutar de la vida con los cincos sentidos #GiveMeFive

Mi minero. Por Mabel Martínez.

Miguel tiene ya 2 años y medio, pero recuerdo perfectamente cada día después de salir del hospital. Allí estuvimos 42 días entre la UCI y Neonatos. Paseábamos por las calles de Murcia, iba hecho un cromo: entre la sonda nasogástrica por la nariz, pegada a la cara con las tiritas de ositos, y el audífono, que, como se le acoplaba por los lados al apoyarlo en la silleta, pues lo llevaba en la frente, como las lámparas mineras. Era mi…

Fotografía de Eva Puga, nueva presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins

Nueva Junta Directiva de la asociación.

Eva Puga ha sido nombrada presidente de Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina (ANSTC), que también ha renovado toda su junta directiva durante la asamblea extraordinaria celebrada el pasado 14 de septiembre. La nueva junta directiva de la ANSTC española, encabezada por Eva Puga, está compuesta por Alfonso Fanegas, vicepresidente; Merche Misol, secretaria; Mabel Martínez,

No juzguéis sin saber. Por Eva Puga.

Hola: Soy Eva. Naci rara, como decian los medicos en mi ciudad hace 34 años. No sabían qué me pasaba… mi familia asustada… sí que era rara, sí. Me enviaron a Barcelona, al Vall-Hebron. Cuando mis padres entraron en aquella sala con tantos niños y niñas más raros que yo, ya no era tan rara. Finalmente diagnosticaron el Síndrome de Treacher-Collins. ¡ A mis padres y familia les sonaba chino!

Gracias, muchas gracias a todos. Por Mabel Martínez.

Gracias, muchas gracias a todos por acompañarnos en la inauguración de Give Me Five Senses, especialmente a Marisa Gil, nuestra presidenta, que en tan sólo 2 días y medio se ha recorrido casi 1.600 kilómetros para estar con nosotros. Muchas gracias porque nos hemos sentido muy arropados de corazón. Gracias también a Encarna Guillén, consejera de Sanidad de Murcia, que como siempre muestra especial interés con todo lo que rodea a Miguel. Ella fue su genetista y quien nos dijo…

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1ª Caminata 3000 Baha en Valencia

Celebramos con Baha® sus primeros ‪#‎3milbaha‬ implantados con una caminata de 3 kilómetros por los Jardines del Túria (Valencia) el domingo 8 de noviembre a las 12:30h.   Para que podáis participar todos, la organización se encarga del transporte desde Madrid y Barcelona. Al finalizar la caminata, todos los participantes tendrán su bolsa del corredor repleta de sorpresas y obsequios. ¿Quieres caminar con nosotros? ¡Tienes sólo hasta el 30 de octubre para inscribirte! Pincha en este cartel de la caminata y dirígete a  “Información” y luego…

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Número premiado del sorteo: 0 2 5 2

Y el número agraciado del sorteo de la cesta Treacher Collins con productos de los expositores del Mercado Romántico es el: ¡¡¡ 0252 !!! ¡ENHORABUENA A LA PERSONA GANADORA! Muchísimas gracias a todas las que habéis participado y os habéis acercado este fin de semana en León para interesaros por nosotros. Rogamos a la persona afortunada se ponga en contacto con nosotros a través del correo electrónico info@treachercollins.es ¡FELICIDADES! Queremos dar especialmente las gracias al Mercado Romántico por la oportunidad que…

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El Mercado Romántico de León, con los Treacher Collins

Este fin de semana estaremos en el Mercado Romántico, en León, que en su VII Edición ha decidido colaborar con nosotros y echarnos una mano para que se nos conozca y recaudar fondos para nuestros Treacher Collins. ¡Muchísimas gracias, amigos! Habrá talleres y, con la compra de las papeletas para la rifa, ¡te puede tocar una cesta de todos los expositores del Mercado Romántico! 

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