Queremos disfrutar de la vida con los cincos sentidos #GiveMeFive

Rostros con mucho que contar.

Hoy os traemos este reportaje que la revista Perfiles, de la ONCE, ha publicado sobre el síndrome de Treacher Collins a raíz de la exposición «Quiero cinco sentidos / Give me five senses», con fotografías de Ana Cruz, que se exhibe hasta el próximo 12 de febrero en la Sala Cambio de Sentido, de la Fundación ONCE. El reportaje explica qué es el síndrome, el por qué de la exposición, hay una entrevista con nuestra querida doctora Ana Romance, del madrileño…

Give Me Five ¡¡Segunda parte!!

Tenemos el placer de anunciaros una segunda edición de la exposición Quiero cinco sentidos / Give me five senses, de nuevo con fotografías de Ana Cruz quien precisamente ganó el Premio Lux 2013 por un documental fotográfico que realizó sobre uno de los niños de la asociación, Adrián Fanegas. Después de tres años de la primera exposición itinerante de Give Me Five allá donde había un Treacher Collins: Pamplona, León, Valencia, Murcia, Salamanca, Zaragoza, Gerona, Oviedo… unas fotografías fabulosas que permitieron conocer un…

¡Feliz día mundial de Treacher Collins!

El 28 de mayo no es un día cualquiera para nosotros, ni fue elegido al azar en el calendario para recordar el síndrome Treacher Collins, pues tal día como este de 1862 nació el cirujano y oftalmólogo inglés que le dio su nombre: Edward Treacher Collins. Fue él quien en 1900 describió las características de una de las malformaciones pertenecientes a la familia de la disóstosis mandibulofacial. Bajo los #hastags #DíaInternacionalTreacherCollins #DíaMundialTreacherCollins se sucedieron muchísimos mensajes de apoyo en España,…

Give Me Five, ahora en la Facultad de Medicina de Valencia

La exposición fotográfica divulgativa y solidaria Quiero cinco sentidos / Give me five senses, sobre personas con el síndrome de Treacher Collins, se inauguró el pasado viernes 6 de noviembre en la Facultad de Medicina y Odontología de la Universitat de València. Al estreno de la exposición asistió el decano de la citada facultad, el doctor Federico Pallardó;  la delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la Comunitat Valenciana, Almudena Amaya; la presidenta de nuestra asociación, Marisa Gil; y…

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Mi minero. Por Mabel Martínez.

Miguel tiene ya 2 años y medio, pero recuerdo perfectamente cada día después de salir del hospital. Allí estuvimos 42 días entre la UCI y Neonatos. Paseábamos por las calles de Murcia, iba hecho un cromo: entre la sonda nasogástrica por la nariz, pegada a la cara con las tiritas de ositos, y el audífono, que, como se le acoplaba por los lados al apoyarlo en la silleta, pues lo llevaba en la frente, como las lámparas mineras. Era mi…

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Gracias, muchas gracias a todos. Por Mabel Martínez.

Gracias, muchas gracias a todos por acompañarnos en la inauguración de Give Me Five Senses, especialmente a Marisa Gil, nuestra presidenta, que en tan sólo 2 días y medio se ha recorrido casi 1.600 kilómetros para estar con nosotros. Muchas gracias porque nos hemos sentido muy arropados de corazón. Gracias también a Encarna Guillén, consejera de Sanidad de Murcia, que como siempre muestra especial interés con todo lo que rodea a Miguel. Ella fue su genetista y quien nos dijo…

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1ª Caminata 3000 Baha en Valencia

Celebramos con Baha® sus primeros ‪#‎3milbaha‬ implantados con una caminata de 3 kilómetros por los Jardines del Túria (Valencia) el domingo 8 de noviembre a las 12:30h.   Para que podáis participar todos, la organización se encarga del transporte desde Madrid y Barcelona. Al finalizar la caminata, todos los participantes tendrán su bolsa del corredor repleta de sorpresas y obsequios. ¿Quieres caminar con nosotros? ¡Tienes sólo hasta el 30 de octubre para inscribirte! Pincha en este cartel de la caminata y dirígete a  «Información» y luego…

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