Queremos disfrutar de la vida con los cincos sentidos #GiveMeFive

Rostros con mucho que contar.

Hoy os traemos este reportaje que la revista Perfiles, de la ONCE, ha publicado sobre el síndrome de Treacher Collins a raíz de la exposición «Quiero cinco sentidos / Give me five senses», con fotografías de Ana Cruz, que se exhibe hasta el próximo 12 de febrero en la Sala Cambio de Sentido, de la Fundación ONCE. El reportaje explica qué es el síndrome, el por qué de la exposición, hay una entrevista con nuestra querida doctora Ana Romance, del madrileño…

Give Me Five ¡¡Segunda parte!!

Tenemos el placer de anunciaros una segunda edición de la exposición Quiero cinco sentidos / Give me five senses, de nuevo con fotografías de Ana Cruz quien precisamente ganó el Premio Lux 2013 por un documental fotográfico que realizó sobre uno de los niños de la asociación, Adrián Fanegas. Después de tres años de la primera exposición itinerante de Give Me Five allá donde había un Treacher Collins: Pamplona, León, Valencia, Murcia, Salamanca, Zaragoza, Gerona, Oviedo… unas fotografías fabulosas que permitieron conocer un…

¡Feliz día mundial de Treacher Collins!

El 28 de mayo no es un día cualquiera para nosotros, ni fue elegido al azar en el calendario para recordar el síndrome Treacher Collins, pues tal día como este de 1862 nació el cirujano y oftalmólogo inglés que le dio su nombre: Edward Treacher Collins. Fue él quien en 1900 describió las características de una de las malformaciones pertenecientes a la familia de la disóstosis mandibulofacial. Bajo los #hastags #DíaInternacionalTreacherCollins #DíaMundialTreacherCollins se sucedieron muchísimos mensajes de apoyo en España,…

Give Me Five ya está en León

Bueno amigos: Tantos esfuerzos han dado sus frutos y Give Me Five ¡YA ESTÁ EN LEÓN! La Sala Ámbito Cultural, de El Corte Inglés, presentó hoy nuestra exposición fotográfica divulgativa y solidaria Quiero cinco sentidos / Give me five senses sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins. Al acto acudieron nuestra presidenta, Marisa Gil, con su hija, Zaira, así como la familia de nuestro querido Adrián. La exposición, que puede visitarse hasta el próximo 23 de septiembre, ha sido posible…

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Give Me Five en León

Hola amigos: Tras el éxito de Give Me Five en Lodosa (mayo) y en Pamplona (junio)  Give Me Five viajará a León. La presentación tendrá lugar el jueves 27 de agosto a las 11.30 horas en la Sala Ámbito Cultural de El Cortes Inglés de León y la muestra estará allí hasta el 23 de septiembre ¡OS ESPERAMOS! Posteriormente, Give Me Five viajará a – Murcia (octubre). – La Universidad de Valencia (noviembre) Madrid (diciembre) y a la localidad madrileña…

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Encuentro microtia: Información y avance. Por Merche Misol.

Día 4 de julio viajamos a Barcelona para asistir al Encuentro de Microtia, organizado por la Asociación Microtia España (AME) La Asociación Microtia de España (AME) es de reciente creación, como la nuestra, y en estos dos años ha conseguido crecer mucho. Recordemos que la microtia se da en uno de cada 5.000 nacimientos. Para nosotros, este encuentro era la oportunidad para conocer otras familias e intercambiar experiencias. Una vez allí, nos encontramos con Eva y Laura, nuestra parte de…

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‘El juego del siglo’ 20 años después por un fin solidario

  En 1995,en Massamagrell (Valencia), todos los aficionados a este deporte vivieron la final de Pilota Valenciana que enfrentó a El Genovés y a Álvaro. Lo recuerdan como ‘el juego del siglo‘. 20 años después, jugarán otra vez pero por una causa solidaria. El viernes 10 de julio revivirá en el mini-trinquete de Massamagrell uno de los partidos con mayor repercusión mediática que se ha vivido en el mundo de la pelota valenciana: Paco Cabanes ‘Genovés’ se enfrentará a Álvaro de Faura veinte años y…

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