Give Me Five

Programa Treacher Collins

Familias Treacher Collins celebran su III Encuentro Anual

La Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins (ANSTC) celebrará su tercer encuentro anual en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CEER) el próximo 27 de mayo, una jornada en la que escucharán ponencias de profesionales médicos y audiólogos relacionadas con la salud de las personas que nacen con esta enfermedad rara.

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Mi mejor carta de amistad, por Elisa Rodríguez

La verdad, no me acuerdo muy bien del momento en que te conocí. Tengo la idea de que fue en el instituto, de que nos juntamos Loles, Mari Jose, tú y yo. Al principio, me imagino que, como todo el mundo, me preguntaría qué te había pasado, pero ya sabes que yo soy muy tímida o poco atrevida, y ya estaba Loles para hacer este tipo de preguntas ;-P. Sí recuerdo que, al principio, me costaba mirarte a los ojos…

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Nuestro paso por el #Mercado13.

Impulsado por Eva del Ruste, Mercado del 13 es un mercado efímero e itinerante en espacios singulares cuyo objetivo es dar visibilidad a las enfermedades raras (ER). Mercado del 13 siempre está abierto a causas, iniciativas solidarias y nuevas ideas. El mercado del 13 utiliza el número trece como guiño a las personas con una enfermedad rara. Una forma gráfica de darles visibilidad mediante un número que, en ocasiones, es también invisible.

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Una carrera llena de esperanza

El 22 de mayo en Almería, más de 1000 personas salieron a correr para apoyar a las personas que han sido elegidos por una enfermedad poco frecuente. A Leonor y Francisco les tocó la peor parte. Después de un duro embarazo, en cinco días perdieron lo que más deseaban: abrazar a Paula, que nació con el Síndrome de Treacher Collins. No pudo ser. Hoy un año después, familiares, amigos, primos, tíos, hermanos se han unido, se han puesto nuestra camiseta…

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Quiero Cinco Sentidos. Foto realizada por Ana Cruz.

Give Me Five sigue en Madrid ¡¡¡UN MES MÁS!!!

Tenemos el placer de anunciaros que la exposición Quiero cinco sentidos / Give me five senses, con fotografías de Ana Cruz ¡SE PRORROGA UN MES MÁS! SI aún no te has pasado a verla ¡No lo dudes! Estará en la Sala Cambio de Sentido, de la Fundación ONCE, hasta el próximo 11 de marzo. ¡Merece la pena! Además de disfrutar de unas fotografías fabulosas podrás conocer un poco más de nuestro síndrome.

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