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Fotografía de Eva Puga, nueva presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins

Nueva Junta Directiva de la asociación.

Eva Puga ha sido nombrada presidente de Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina (ANSTC), que también ha renovado toda su junta directiva durante la asamblea extraordinaria celebrada el pasado 14 de septiembre. La nueva junta directiva de la ANSTC española, encabezada por Eva Puga, está compuesta por Alfonso Fanegas, vicepresidente; Merche Misol, secretaria; Mabel Martínez,

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1ª Caminata 3000 Baha en Valencia

Celebramos con Baha® sus primeros ‪#‎3milbaha‬ implantados con una caminata de 3 kilómetros por los Jardines del Túria (Valencia) el domingo 8 de noviembre a las 12:30h.   Para que podáis participar todos, la organización se encarga del transporte desde Madrid y Barcelona. Al finalizar la caminata, todos los participantes tendrán su bolsa del corredor repleta de sorpresas y obsequios. ¿Quieres caminar con nosotros? ¡Tienes sólo hasta el 30 de octubre para inscribirte! Pincha en este cartel de la caminata y dirígete a  “Información” y luego…

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‘El juego del siglo’ 20 años después por un fin solidario

  En 1995,en Massamagrell (Valencia), todos los aficionados a este deporte vivieron la final de Pilota Valenciana que enfrentó a El Genovés y a Álvaro. Lo recuerdan como ‘el juego del siglo‘. 20 años después, jugarán otra vez pero por una causa solidaria. El viernes 10 de julio revivirá en el mini-trinquete de Massamagrell uno de los partidos con mayor repercusión mediática que se ha vivido en el mundo de la pelota valenciana: Paco Cabanes ‘Genovés’ se enfrentará a Álvaro de Faura veinte años y…

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Presentación solidaria de la última novela de Marisol Moreda, Largo Camino de Rosas Blancas

La escritora y presidenta de honor de la ONG Otro Mundo Es Posible, Marisol Moreda, presentará en Madrid el próximo 17 de junio, miércoles, su última novela, Un largo camino de rosas blancas. La recaudación por las ventas de este libro se destinarán a asociaciones integrantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para la investigación de patologías poco frecuentes y a niños con el Síndrome de Treacher Collins y Síndrome DID 8 PTER. Será​ a las 18.00 horas en los salones de…

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