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¡Feliz día mundial de Treacher Collins!

El 28 de mayo no es un día cualquiera para nosotros, ni fue elegido al azar en el calendario para recordar el síndrome Treacher Collins, pues tal día como este de 1862 nació el cirujano y oftalmólogo inglés que le dio su nombre: Edward Treacher Collins. Fue él quien en 1900 describió las características de una de las malformaciones pertenecientes a la familia de la disóstosis mandibulofacial. Bajo los #hastags #DíaInternacionalTreacherCollins #DíaMundialTreacherCollins se sucedieron muchísimos mensajes de apoyo en España,…

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Give Me Five ¡¡Segunda parte!!

Tenemos el placer de anunciaros una segunda edición de la exposición Quiero cinco sentidos / Give me five senses, de nuevo con fotografías de Ana Cruz quien precisamente ganó el Premio Lux 2013 por un documental fotográfico que realizó sobre uno de los niños de la asociación, Adrián Fanegas. Después de tres años de la primera exposición itinerante de Give Me Five allá donde había un Treacher Collins: Pamplona, León, Valencia, Murcia, Salamanca, Zaragoza, Gerona, Oviedo… unas fotografías fabulosas que permitieron conocer un…

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Fotografía de Eva Puga, nueva presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins

Nueva Junta Directiva de la asociación.

Eva Puga ha sido nombrada presidente de Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina (ANSTC), que también ha renovado toda su junta directiva durante la asamblea extraordinaria celebrada el pasado 14 de septiembre. La nueva junta directiva de la ANSTC española, encabezada por Eva Puga, está compuesta por Alfonso Fanegas, vicepresidente; Merche Misol, secretaria; Mabel Martínez,

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1ª Caminata 3000 Baha en Valencia

Celebramos con Baha® sus primeros ‪#‎3milbaha‬ implantados con una caminata de 3 kilómetros por los Jardines del Túria (Valencia) el domingo 8 de noviembre a las 12:30h.   Para que podáis participar todos, la organización se encarga del transporte desde Madrid y Barcelona. Al finalizar la caminata, todos los participantes tendrán su bolsa del corredor repleta de sorpresas y obsequios. ¿Quieres caminar con nosotros? ¡Tienes sólo hasta el 30 de octubre para inscribirte! Pincha en este cartel de la caminata y dirígete a  «Información» y luego…

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‘El juego del siglo’ 20 años después por un fin solidario

  En 1995,en Massamagrell (Valencia), todos los aficionados a este deporte vivieron la final de Pilota Valenciana que enfrentó a El Genovés y a Álvaro. Lo recuerdan como ‘el juego del siglo‘. 20 años después, jugarán otra vez pero por una causa solidaria. El viernes 10 de julio revivirá en el mini-trinquete de Massamagrell uno de los partidos con mayor repercusión mediática que se ha vivido en el mundo de la pelota valenciana: Paco Cabanes ‘Genovés’ se enfrentará a Álvaro de Faura veinte años y…

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