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Presentación solidaria de la última novela de Marisol Moreda, Largo Camino de Rosas Blancas

La escritora y presidenta de honor de la ONG Otro Mundo Es Posible, Marisol Moreda, presentará en Madrid el próximo 17 de junio, miércoles, su última novela, Un largo camino de rosas blancas. La recaudación por las ventas de este libro se destinarán a asociaciones integrantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para la investigación de patologías poco frecuentes y a niños con el Síndrome de Treacher Collins y Síndrome DID 8 PTER. Será​ a las 18.00 horas en los salones de…

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Celebramos en el Senado el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hola a todos: El pasado viernes, 28 de febrero de 2014, nuestra asociación estuvo presente en el acto que tuvo lugar en el Senado para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En nuestra representación fue nuestra amiga Vicky Bendito, que habló con el presidente de Feder, Juan Carrión, y varios de los invitados acerca del acto y de la federación, por supuesto. El acto fue muy bonito y en él se expresaron las principales reivindicaciones del colectivo de…

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Sin prisa pero sin pausa. Por Marisa Gil.

Queridos amigos: El 17 octubre  nos reunimos en el Hospital 12 de Octubre de Madrid con todo el equipo de craneofacial. Excepto otorrinos, estaban todos: Anestesistas pediátricos y especialistas en entubaciones especiales, oftalmólogos, ortodoncistas, unidad de apneas, equipos de cirujanos… todos. Acudimos las asociaciones de Appert, de Microsomia y de Treacher Collins, con Feder Madrid y Feder Navarra, y nos pidieron unidad y apoyo mutuo para pelear por nuestras reivindicaciones. Ni qué decir tiene que el doctor Hinojosa es excepcional.

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