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Raras pero no invisibles, un proyecto que pronto será una realidad

Gracias a más de 200 personas y a un invento llamado CROWFUNDING (financiación colectiva)  los llamados micromecenas, que van desde obras sociales de entidades bancarias hasta empresas del sector biosanitario, pasando por asociaciones de pacientes y particulares, han conseguido sacar adelante el documental Raras pero no invisibles sobre  enfermedades poco conocidas por su prevalencia, pero importantes para que a la industria farmacéutica le interese invertir en su investigación.

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Estuvimos en el Parlamento de Navarra.

Hola amigos Treacher Collins: El pasado 26 de junio me ofrecieron acudir a una sesión de trabajo con los medios de comunicación en el Parlamento de Navarra.  Una cita en la que también estuvieron Maria Jesús García, de la Asociación de Appert; José Maria Casado, de la Asociación Retina de Navarra; Ángel Lakuntza, de la Asociación de Síndrome de Wolfram; y Ana Aguirre, presidenta del Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA). ¿Qué os puedo contar?  Pues, como veréis en este video,  se trataron temas de salud y de…

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¡Qué buena noticia!

La agencia de noticias SERVIMEDIA, especializada en información social, publicó el pasado domingo, 16 de junio, una muy buena noticia:  La Justicia obliga al Estado a pagar unos audífonos osteointegrados a una niña.  Los tribunales han establecido que no poner medidas para evitar el aislamiento inherente a la sordera contraviene los derechos fundamentales recogidos en la Constitución.

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Un portal muy completo sobre Enfermedades Raras.

Os presentamos un enlace muy interesante, creado por Orphanet, el portal de información de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, dirigido a todos los públicos. Su objetivo es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras. INVENTARIO, CLASIFICACIÓN Y ENCICLOPEDIA DE ENFERMEDADES RARAS, CON LOS GENES IMPLICADOS 

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La unión hace la fuerza. Impresiones de la Asamblea de FEDER 2013

Queridos amigos: Como sabéis, el pasado viernes, 31 de mayo, tuvo lugar la Asamblea de FEDER, en la que se ratificó la entrada de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina Gil (ANSTC) en la federación. En representación de la asociación estuvieron nuestra presidenta, Marisa Gil, y nuestra socia Vicky Bendito.  Aunque larga, fue muy constructiva y muy  interesante. Una cosa está clara. Si se quiere se puede:

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