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2013: Año Español de las Enfermedades Raras

Según informó en un teletipo de la valiosa agencia de noticias Servimedia, cuya plantilla está integrada por numeroso personal con diversas discapacidades, 2013 será el año español de las enfermedades raras. Ahora solo falta que de esta decisión salgan medidas de apoyo para la necesidades de quienes tienen enfermedades raras, incluidos quienes tenemos el Síndrome de Treacher Collins. A continuación os adjunto el teletipo de la agencia Servimedia.

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El caso de Adrián Fánegas

Además de Zaira tenemos otra estrella mediática: Adrián, vecino de La Virgen del Camino, tiene seis años y hoy 13 de octubre se celebra en el pabellón deportivo una gala para recuadar fondos destinados a costear la operación a la que tiene que someterse. Debo acudir constantemente al Hospital de La Paz de Madrid.  Mis padres tienen que comprarme otro audífono óseo especial para poder oír que, porque el que tengo ya ha caducado y ya no funciona muy bien.…

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De los orígenes de la asociación

El 16 de octubre de 2011, expertos en cirugía plástica ofrecieron un encuentro informativo para dar a conocer el Síndrome de Treacher Collins. Fue en este encuentro donde Marisa Gil anunció su intención de crear esta asociación. El acto tuvo lugar en Pamplona y en él participaron los doctores Fernando Molina, cirujano plástico reconstructivo y una de las referencias mundiales en este campo en México; la  cirujana Ana Romance, del Hospital 12 de Octubre de Madrid, y Jose Ángel Lozano,…

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