Nuestro día a día

Fotografía de Eva Puga, nueva presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins

Nueva Junta Directiva de la asociación.

Eva Puga ha sido nombrada presidente de Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina (ANSTC), que también ha renovado toda su junta directiva durante la asamblea extraordinaria celebrada el pasado 14 de septiembre. La nueva junta directiva de la ANSTC española, encabezada por Eva Puga, está compuesta por Alfonso Fanegas, vicepresidente; Merche Misol, secretaria; Mabel Martínez,

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Balance del proyecto “Todos somos diferentes, yo soy Treacher Collins”

  Hacemos balance de la ayuda que nos concedió la Fundación Inocente Inocente en 2017. Hicimos una encuesta para conocer las necesidades de las familias de niños con Síndrome Treacher Collins, y sabemos las dificultades que tienen algunos, vivan en la comunidad autónoma que vivan. Así que como primera medida enviamos “pilas de audífono para un año”. Nuestro objetivo principal eran nuestros niños que viven en distintas ciudades de España: Madrid, Barcelona, Pamplona, Gerona, León, Pontevedra, Valencia, Ávila, Bilbao, Sevilla, Murcia, Málaga, Jaén, Canarias… Nuestro proyecto “Todos somos diferentes, yo soy…

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Pedaleando por Emma

El Proyecto Solidario Quixocan surgió hace tres años para apoyar a través de un reto deportivo una causa diferente: En 2016 “Una esperanza para Celia”, para difundir el déficit de factor V; en 2017, “Hoy toca ser feliz”, exigiendo el cumplimiento del plan integral de la diabetes en Andalucía, y, en 2018 arranca “Pedaleando por Emma”, tomando el nombre de nuestra peque de Jerez. Se ha elaborado un manifiesto que perfila lo que realmente se necesitan los pacientes con Treacher Collins, sobre todo pedimos…

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Patricia González Ledesma, junto al cartel de la película 'Wonder'

‘Wonder’, un gran regalo. Por Patricia Gómez Ledesma.

La película consiguió emocionarme desde el comienzo. Por supuesto, ya solo el hecho de ver en una pantalla tu propia historia, esa que siempre fue silenciosa y anónima, es muy emocionante, pero, además de esto, pude verme en el protagonista, identificarme casi por completo con él. Cada una de esas miradas que recibía, cada uno de los comentarios, de las acciones del mundo que le rodeaba me resultaba familiar

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Una carrera llena de esperanza

El 22 de mayo en Almería, más de 1000 personas salieron a correr para apoyar a las personas que han sido elegidos por una enfermedad poco frecuente. A Leonor y Francisco les tocó la peor parte. Después de un duro embarazo, en cinco días perdieron lo que más deseaban: abrazar a Paula, que nació con el Síndrome de Treacher Collins. No pudo ser. Hoy un año después, familiares, amigos, primos, tíos, hermanos se han unido, se han puesto nuestra camiseta…

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