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Give Me Five en «Me importas tú»

Ayer, 10 de junio, el programa Me importas tú, de la Televisión de Navarra, emitió este reportaje sobre nuestra exposición Give Me Five, en el que Vicky Bendito, periodista de la agencia de noticias Servimedia, habla del su vida Treacher Collins. Esperamos que os guste. A nosotros nos encanta y nos ha hecho mucha ilusión. Give Me Five podrá verse próximamente en León, Murcia y Valencia ¿Os lo vais a perder?

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Los Treacher Collins en La Sexta Noticias

La Sexta Noticias nos dedicó ayer un espacio y emitió este breve pero conciso reportaje. En él, nuestra presidenta, Marisa Gil, y nuestras socias Susana Lázaro y Vicky Bendito explican las dificultades con las que se encuentran a la hora de acceder a los tratamientos y ayudas técnicas necesarios para hacer frente a esta enfermedad rara y que no se cubren por igual en todas las Comunidades Autónomas.

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¡Por fin tenemos el vídeo!

Hola a todos: Hoy nos ha llegado el vídeo que Susana y Vicky grabaron para el telemaratón solidario para la investigación de las enfermedades raras que tuvo lugar el pasado 2 de marzo y que, por cosas del directo, no se pudo emitir. Desde aquí, queremos dar las gracias al equipo que nos atendió, a Isabel Gemio y a la Fundación Todos Somos Raros por habernos facilitado la cinta y por la atención que nos dispensaron y por habernos facilitado…

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