Todos tienen sus listas de cosas por cumplir antes de llegar a los 30: Ir a la universidad, conseguir un buen trabajo, viajar, emparejarse, adquirir una casa, sacarse el carné de conducir, comprar un coche… Podría decirse que yo ya he logrado varios de los puntos de esa lista y no he llegado a los 30. Bueno, ya casi, pero aún no.
A pesar de sentirme feliz con mis logros alcanzados hay algo que nunca había anotado en mi lista: Reconocerme. Pero… ¡vaya que la vida me tenía una sorpresa preparada!
Alina, cuando era una muchacha, con una niña pequeña.Creo que es necesario contextualizar un poco para que comprendan bien de qué se trata esa sorpresa tan maravillosa: Soy Alina, tengo 29 años, vivo en Costa Rica y tengo Treacher Collins. Por esa razón, mi rostro luce diferente: mis ojos parecen tristes, casi no tengo pómulos, mi mandíbula no está bien posicionada, tengo una orejita más pequeña que otra… es decir, siempre he sido la diferente, la rara, la que no encajaba en el grupo.
Pasar por la escuela y el colegio no fue precisamente la mejor etapa de mi vida, no por temas académicos, sino por la socialización… Digamos que el acoso escolar me acompañó todo ese tiempo. Siempre me preguntaba ¿Por qué yo no soy igual a las demás? ¿por qué no puedo sencillamente verme como una niña normal? ¿Por qué a mí? ¿Por qué no puedo atraer la atención de los muchachos como mis otras compañeras?
El tiempo fue pasando y yo aprendí a sobrevivir:, a aceptar que no había nada que yo pudiera hacer para cambiar mi apariencia, a reflexionar en las muchas otras cualidades que me hacían ser una persona única y a sacarle el máximo provecho para ser feliz.
Sin embargo, algunas preguntas siguieron sonando en mi cabeza: ¿Habrá alguien como yo? ¿Habrá otra persona que tenga el mismo síndrome, que vea la vida con el mismo prgamatismo y con la misma perspectiva? ¿Encontraré algún día a mis pares?
EUROPA… MI SEGUNDO VIAJE A EUROPAFolletos y guías de varias de las ciudades que visitó Alina en su viaje a Europa: Madrid, Barcelona, París.
Casi todo estaba planeado: Boletos, reservas de hospedaje, itinerario para un mes. Una tarde estaba en casa finiquitando detalles para el viaje y navegando por las redes cuando, de repente, en Linkedin, encontré con un contacto: Marisa Gil, presidenta de la Asociación Nacional de Treacher Collins en España y no perdí la oportunidad de escribirle y de contarle que yo también soy Treacher Collins y que, casualmente, iba a viajar a España… ¡Sería una oportunidad para conocer a otros como yo!
¡Dicho y hecho! En menos de lo que pensaba ya tenía un par de contactos en España con los que podría verme cuando estuviera en el otro continente.
Mis planes prosiguieron y el viaje me llevó junto a mi mamá y mi tía hacia algunos destinos conocidos y otros no tanto. De Madrid a París, de París a Roma, de Roma hacia Madrid, no sin antes una paradita en Lisboa.
Ahora sí, de vuelta en Madrid y despidiendo a mi tía, que regresaba a casa, mi mamá y yo estábamos listas para conocer a otras personas con Treacher Collins como yo.
EL DESCUBRIMIENTO
Era un martes bastante frío, el 5 de diciembre, para ser específica, y ya había quedado con Susana para vernos y tomar un café por la tarde noche. Muchas preguntas empezaron a asomarse por mi cabeza: ¿Cómo será ella? ¿Será buena idea hacer muchas preguntas sobre el síndrome o podría molestarse? ¿Vendrá sola o acompañada?
Quedamos en En la Puerta del Sol, cerca del Oso y el Madroño, a las 19 horas.
¡Vaya sorpresa que me llevé! Susana resultó ser una mujer súper agradable, cariñosa y accesible y venía acompañada de su esposo, Fran, un hombre muy respetuoso y dulce, y de su hijo, Dani, un niño un poco tímido que también nació con Treacher Collins. Fuimos a una cafetería donde conversamos de todo,. Muchas preguntas, muchas respuestas, momentos de reflexión y de asombro… todo al mismo tiempo. Luego de una velada que se me fue volando, nos tomamos un par de fotos y quedamos en vernos de nuevo y, si era posible, con Vicky Bendito.
Susana se tomó muy en serio eso de vernos de nuevo: . Al día siguiente por la mañana me invitó a salir con unos amigos para visitar el Museo Arqueológico a las 17:00. Y yo me tomé muy en serio la invitación: Luego de tomar Cercanías y bajarnos en Recoletos llegamos a la hora acordada al Museo. Lo que no me dijo es que me tenía una sorpresa preparada…
Luego de esperar un rato por los demás que venían en camino apareció Vicky Bendito (la periodista con Treacher Collins de la que había leído en internet y por la que sentía mucha curiosidad de conocer).
Al principio me pareció que Vicky estaba como muy en lo suyo, un tanto indiferente, como si ese momento no fuera muy importante para ella… bastó que cruzáramos unas pocas palabras para que me diera cuenta de que estaba equivocada. Esas pocas palabras se convirtieron en una conversación bastante animada que no dejaba cabida a nadie más. Susana estaba en sus funciones de madre así es que nos dejó a Vicky y a mí en lo nuestro.
¡LA VIDA ME SORPRENDIÓ!
Vicky resultó ser una mujer extraordinaria, con una fuerza de voluntad sorprendente y con una energía y una personalidad arrolladora. Conversamos de todo, LITERALMENTE, de todo. Yo estaba como estupefacta, no daba crédito a lo que tenía al frente.
¡Por fin había encontrado a mis hermanas, a mis pares, la pieza que le faltaba al rompecabezas de mi vida!
Debo confesar que al principio me resultó extraño ver los rostros de Susana y de Vicky, no podía dejar de mirarlas, pero al mismo tiempo no quería hacerlo, porque sabía lo que se siente que te observen en demasía. Pero es que todo calzaba: mismo ojos, misma sonrisa, misma mirada, misma manera de llorar, misma gangosidad al hablar, mismos problemas de audición… es que ¡no podía ser! ¡Era como si me estuviera viendo frente al espejo!
Aún me quedaban casi dos semanas en Madrid y no iba a permitir que el tiempo pasara sin estar con mis hermanas. La agenda se llenó en un dos por tres: Ir al cine a ver la película ver Wonder con Vicky, visitar la casa de Susana, ir a casa de Vicky y conocer a su santo, visitar la escuela de Dani, ir al hospital para conocer a Zaira y a Marisa, encontrarnos en Goya para tomar café.
Cada vez que nos reuníamos superaba a la anterior, es como si una conexión interna se fortaleciera más y más.
Lamentablemente el tiempo en Madrid se me agotó y llegó el momento de despedirme de Susana y de Vicky. Quedamos de reunirnos todos en el aeropuerto: Patricio y Vicky nos llevaron, y Susana y su familia nos encontrarían allí. ¡Jamás imaginé que decir hasta luego sería tan conmovedor!
Lo cierto es que al conocer a estas mujeres extraordinarias me encontré a mí misma y me reconocí.
Ahora me doy cuenta de que en la lista de cosas por hacer en la vida todos deberíamos anotar: Renocerme.
¿Por qué? Porque cuando nos reconocemos nos aceptamos y al aceptarnos empezamos a amarnos. Y esa es la clave para ser felices con nosotros mismos y con los demás.
¡Gracias Susana Lázaro y Vicky Bendito por mostrarme cuán extraordinaria soy!

 

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