Encuentro_AME_Barcelona_2015
Día 4 de julio viajamos a Barcelona para asistir al Encuentro de Microtia, organizado por la Asociación Microtia España (AME)

La Asociación Microtia de España (AME) es de reciente creación, como la nuestra, y en estos dos años ha conseguido crecer mucho. Recordemos que la microtia se da en uno de cada 5.000 nacimientos. Para nosotros, este encuentro era la oportunidad para conocer otras familias e intercambiar experiencias.

Una vez allí, nos encontramos con Eva y Laura, nuestra parte de Treacher Collins en Cataluña, donde tienen la suerte de tener el Hospital Sant Joan de Deu (HSJDBCN), Centro de Referencia en España para la Reconstrucción Auricular, reconocido por el Ministerio de Sanidad desde 2008.

Durante el encuentro tuvimos la ocasión de escuchar a especialistas de este hospital, junto al doctor Parri Ferrandis, cirujano experto en reconstrucción del pabellón auricular, y discípulo durante 10 años de la doctora Firmin (París, Francia). A su juicio, la formación continua, junto con el trabajo en equipo, es básica para avanzar en este campo de la medicina.

Asimismo, explicaron que se está avanzando mucho. Con la copia en 3D de una base sobre la que trabajar con el cartílago del paciente, los cirujanos consiguen mucha precisión en la reconstrucción de la oreja, con sus relieves y pliegues.

Otra de las cosas que expusieron es que el futuro está en el proyecto de investigación Biomédica de Regenear, Agata Gilaberto, que ya tienen luz verde y cuyos estudios están a cargo del doctor Parri, del citado hospital catalán.

LA UFIM

Es precisamente el Hospital Sant Joan de Deu el primero que ha creado la Unidad Funcional Integral de Microtia (UFIM), compuesta por magníficos otorrinos como la doctora María Antonia ClaverÌa y el doctor Oliver Heinz Haag. Ofrecen una atención integral que incluye diagnóstico de microtia, evaluación auditiva, opciones terapéuticas y valoración quirúrgica.

La preparación psicológica, tanto de los padres como del niño o adolescente está a cargo la psicóloga clínica Dolors Petitbó Rafart (yo ya le habÌa escuchado en otra conferencia y estaba deseando volver a hacerlo) Esta vez nos leyó una emotiva carta de Jesús, un chico de 17 años, que contaba su experiencia con la microtia, sus sentimientos, cómo le influyó en su vida.

Impresionados nos quedamos también con la fortaleza de otros cuatro chicos que nos contaron sus experiencias (algunas buenas, otras no tanto): Dami, Anna, Loreto e Ingrid. Algunos han decidido pasar por la intervención quirúrgica, otros ya lo hicieron de pequeños y otros sienten que no lo necesitan. El objetivo de todos es conseguir ser felices y transmitieron a los padres y adultos lo importante que es aceptar la microtia, no esconderla.

Recordamos que cualquier persona en España puede acceder a estos servicios, pidiendo a su pediatra o especialista de referencia, una hoja de Derivación desde su Centro de atención Primaria (CAP). También puede pedir información en microtia@hsjdbcn.org o a la Asociación de Microtia.

Aquella calurosa jornada en Barcelona concluyó después de una agradable comida charlando entre padres, pacientes y médicos ¡Y qué sorpresa!, que pudimos estar con la doctora Ana Romance, del Hospital 12 de Octubre, y hablar de los progresos de nuestros pequeños.