La Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins (ANSTC) celebrará su tercer encuentro anual en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CEER) el próximo 27 de mayo, una jornada en la que escucharán ponencias de profesionales médicos y audiólogos relacionadas con la salud de las personas que nacen con esta enfermedad rara.

El Síndrome de Treacher Collins es una malformación craneoencefálica congénita rara, que puede producirse por una mutación genética durante el embarazo o heredarse de padres a hijos, además de discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos.

Quienes tienen este síndrome nacen sin pómulos, con microtia (es decir, sin una o ambas orejas), la mandíbula no les crece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también nacen con el paladar abierto, lo que les confiere un rostro muy característico y les ocasiona diversos problemas oculares (sequedad y úlceras en la cornea), auditivos (sordera), digestivos (no pueden comer bien) y respiratorios (apneas), entre otros. Básicamente, esta enfermedad rara afecta a cuatro de los cinco sentidos.

Por esa razón, las personas con Síndrome de Treacher Collins requieren especialistas tales como: cirujanos plásticos y maxilofaciales especializados en cirugías reconstructivas, neurocirujano, especialista en oídos, nariz y garganta (otorrinolaringólogo), oftalmólogo, patólogos del habla (logopeda), especialista en genética, audiólogo o foniatra, dentista y ortodoncista, pediatras con experiencia en el tratamiento de problemas cráneofaciales, además de asistentes sociales en muchos casos.

Durante estos días, los especialistas como Jesús Manuel Pozo Caro, Teresa Cobo Díaz, José Ángel Lozano y Laura Gómez ilustrarán a los asistentes sobre la apena, tratamientos de ortodoncia, reconstrucción auricular y seguros de audífonos. Además, Vicky Bendito, periodista y miembro de la (ANSTC) explicará qué es el bucle magnético.

Esta jornada coincide con el Día de Treacher Collins, que se celebra el 28 de mayo, pues su descubridor, el cirujano y oftalmólogo inglés Edward Treacher Collins, nació tal día de 1862.

QUIERO CINCO SENTIDOS

Una de las fotografías de Ana Cruz de la exposición 'Quiero cinco sentidos'Durante estos días, los asistentes y quienes se acerquen al centro CREER podrán disfrutar de ‘Quiero cinco sentidos / Give me five senses’, una exposición fotográfica divulgativa y solidaria sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins.

‘Quiero cinco sentidos / Give me five senses’ está compuesta de 23 fotografías que tratan de reflejar con optimismo que las personas con el Síndrome de Treacher Collins son como los demás y que les gustaría disfrutar plenamente de la vida con los cinco sentidos, en torno a los cuales giran las instantáneas.

El objetivo de ‘Quiero cinco sentidos / Give Me Five Senses’, que se ha exhibido ya en Pamplona, León, Murcia, Salamanca, Valencia, Girona y Madrid no es contar penas, sino que tiene un fin divulgativo y solidario a través de una disciplina artística como es la fotografía de una profesional como Ana Cruz.

Nacida en 1978, Ana Cruz se define como “emocional, inquieta y detallista”. Le apasiona la fotografía desde pequeña. “Desde la infancia siento cuánto me gusta mirar a través de una cámara, descubrir la vida a través de ella y mostrarla. Me encantan los momentos de complicidad, sentir la esencia de cada cosa y compartir lo que nos conmueve”, explica.

Ana Cruz ha recibido varios premios nacionales: Lux 2010, en la categoría de Retrato infantil, Lux 2013, en la categoría de fotografía documental infantil, y Lux 2016, también en la categoría de fotografía documental infantil. Además forma parte de la Union Wedding Photojournalists Europe (UnionWep).

Share on FacebookTweet about this on Twitter