El 28 de mayo no es un día cualquiera para nosotros, ni fue elegido al azar en el calendario para recordar el síndrome Treacher Collins, pues tal día como este de 1862 nació el cirujano y oftalmólogo inglés que le dio su nombre: Edward Treacher Collins. Fue él quien en 1900 describió las características de una de las malformaciones pertenecientes a la familia de la disóstosis mandibulofacial.

 

Bajo los #hastags #DíaInternacionalTreacherCollins #DíaMundialTreacherCollins se sucedieron muchísimos mensajes de apoyo en España, Argentina, Panamá, México y Brasil, visibilizando el síndrome de Treacher Collins.

Este día tan especial para nosotros contó con el apoyo de muchísimas entidades, como Feder, Raras pero no invisibles o ILUNION, y de medios de comunicación como Periodistas-es, Grandes Minorías, Biología y Arte, TodoDisca de Jerez de la Frontera.

El 28 de mayo ha sido sin duda un día para recordar hitos como #GiveMe5 Quiero cinco sentidos, la exposición fotográfica realizada por Ana Cruz , el estreno de la película Wonder, que dio un proyección mundial extraordinaria a nuestro síndrome, la publicación del libro “Fuera de tiesto” (de venta en Amazon), a cuyos autores estamos muy agradecidos por su altruismo y generosidad, o el I Encuentro Internacional del Síndrome de Treacher Collins, celebrado en México.

Este año estamos deseando que veáis la exposición fotográfica itinerante de Ana Cruz sobre nuestro síndrome, gracias a Canon, Wework, Iñaki Azcona de Integra2 y NACEX.

Queremos dar las gracias también a quienes, con su empeño y trabajo, dan a conocer nuestro síndrome de forma directa o indirecta, como:

–      Vicky Bendito que, con su campaña Soy sorda, no disminuida, ha recogido más de 81.000 firmas para cambiar el artículo 49 de la Constitución y ha comparecido en el Congreso de los Diputados para explicar el por qué de esta petición.

–      Al movimiento asociativo Treacher Collins en México, Argentina, Brasil y Panamá.

–      A la Fundación Jimenez Díaz, a Elisabet, María, Inés, Fátima, y demás estudiantes que han hecho sus trabajos de grado, recerca, de investigación, etc. y han pensado en el Síndrome Treacher Collins como tema interesante a estudiar a fondo y exponer ante otros estudiantes.

Por último, reconocer la labor en equipo de la nueva Junta Directiva que lleva trabajando meses, sacando tiempo y esfuerzo para que todo salga lo mejor posible.

Gracias de todo corazón a todos los amigos que nos habéis acompañado en este día, por todo vuestro cariño, por acercaros a nosotros, a nuestras #HistoriasTreacherCollins

(El dibujo nos lo ha hecho en exclusiva María Elisa Campuzano Fabricadelaluz CR )