Bueno amigos: Tantos esfuerzos han dado sus frutos y Give Me Five ¡YA ESTÁ EN LEÓN!

La Sala Ámbito Cultural, de El Corte Inglés, presentó hoy nuestra exposición fotográfica divulgativa y solidaria Quiero cinco sentidos / Give me five senses sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins. Al acto acudieron nuestra presidenta, Marisa Gil, con su hija, Zaira, así como la familia de nuestro querido Adrián.

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La exposición, que puede visitarse hasta el próximo 23 de septiembre, ha sido posible gracias a la colaboración de la fotógrafa Ana Cruz, Premio Lux de fotografía 2010 (en la categoría de retrato infantil) y 2013 (en la categoría de fotografía documental infantil). Precisamente, obtuvo este último reconocimiento por un reportaje que realizó sobre Adrián.

Durante la presentación, Marisa Gil explicó que el Síndrome de Treacher Collins “es una enfermedad rara congénita, discapacitante e incurable”. “Pero con los tratamientos adecuados las personas que nacen con esta patología pueden llevar una vida más o menos normal”, señaló.

Quienes tienen este síndrome nacen sin pómulos, con microtia (es decir, sin una o ambas orejas), la mandíbula no les crece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también nacen con el paladar abierto, lo que les confiere un rostro muy característico y les ocasiona diversos problemas oculares (sequedad y úlceras en la cornea), auditivos (sordera), digestivos (no pueden comer bien) y respiratorios (apneas), entre otros.

TRATAMIENTOS COSTOSOS
Para subsanar todos estos problemas y llevar una vida más o menos normal, las personas que nacen con el Síndrome de Treacher Collins necesitan desde recién nacidos múltiples intervenciones quirúrgicas, tratamientos y ayudas técnicas muy costosas que no siempre cubre el Sistema Nacional de Salud.

“Para que se hagan una idea, un audífono osteointegrado puede costar unos 6.000 euros, con lo que alguien que necesite dos, debe ahorrar una fortuna para renovarlos cuando termina su vida útil, pues no existen casi ayudas para adquirirlos”, apuntó.

Además, las familias afectadas por este enfermedad rara se encuentran con que no todas las comunidades autónomas cubren los mismos tratamientos y tienen que hacer frente a otro desembolso muy elevado. “Un tratamiento de ortodoncia, que según qué comunidad autónoma se cubre o no y que es imprescindible para mejorar la apertura maxilar, puede ascender a 18.000 euros”, explicó.

Durante su intervención, Marisa Gil detalló el rosario de gastos a los que ha de enfrentarse una familia afectada por el Síndrome de Treacher Collins. “Actualmente existe un magnífico equipo integral dirigido por la doctora Ana Romance en el Hospital 12 de Octubre, de Madrid. Cada equis tiempo nuestros niños deben ir a revisión o ser intervenidos… lo que implica trasladarse a Madrid, buscar alojamiento, pedir permisos laborales … y otro gasto más… las pilas, las lágrimas artificiales, los suplementos alimenticios (pues al no poder comer bien están muy delgados), los logopedas… un gasto y otro y otro que, por separado no supondrían un gran gasto pero todos juntos…”, señaló.

Por eso, para recaudar fondos para los afectados, dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente y dar a conocer la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins (ANSTC), surgió la idea de hacer esta exposición fotográfica.

UNA MANO AMIGA
Para este proyecto, patrocinado por El Corte Inglés y Suministros Hospitalarios, la ANSTC contó con la ayuda de Ana Cruz. El resultado son 23 fotografías, impresas por Luminosos Arga, que tratan de reflejar con optimismo que las personas con el Síndrome de Treacher Collins son como los demás y que les gustaría disfrutar plenamente de la vida con los cinco sentidos, en torno a los cuales giran las instantáneas.

Por cada sentido hay dos o tres fotografías con una leyenda. Por ejemplo, en el caso del oído reza: “Queremos oír como tú, queremos que nos oigas”, en el de la vista igual: “Queremos ver como tú, queremos que nos veas”, etc

El objetivo de la campaña Quiero cinco sentidos / Give Me Five Senses, que se ha exhibido ya en Pamplona y que próximamente se verá en Murcia y en Valencia, no es contar penas, sino que tiene un fin divulgativo y solidario a través de una disciplina artística como es la fotografía con una profesional como Ana Cruz. ¿Te lo vas a perder?