El presidente de Feder, Juan Carrión, y la consejera de Sanidad de Murcia, Encarna Guillén, con Miguel, un niño con Treacher Collins

Gracias, muchas gracias a todos por acompañarnos en la inauguración de Give Me Five Senses, especialmente a Marisa Gil, nuestra presidenta, que en tan sólo 2 días y medio se ha recorrido casi 1.600 kilómetros para estar con nosotros. Muchas gracias porque nos hemos sentido muy arropados de corazón.
Gracias también a Encarna Guillén, consejera de Sanidad de Murcia, que como siempre muestra especial interés con todo lo que rodea a Miguel. Ella fue su genetista y quien nos dijo por primera vez “sospechamos que Miguel puede padecer el Síndrome de Treacher Collins”.
Gracias al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, siempre sensibilizado, implicado y arrancándole ese hueco a su apretadísima agenda para abrazar a Miguel y tomarlo en brazos.
La consejera de Sanidad de Murcia, Encarna Guillén, con Miguel en brazos y jugando con un globo azul.A todos, gracias de todo corazón. La lista es larga y corro el peligro de que la ilusión y la emoción me jueguen la mala pasada de dejarme gente a la que le estoy muy agradecida, que nos haya acompañado y ha colaborado en traer a Murcia esta maravillosa exposición.
Las fotos han sido miradas y reflexionadas. Nuestros Treacher Collins en estas fotos tienen vida, movimiento y “expresan mucho”. Esto es lo que se oía entre el público. Y ¿cómo no van a expresar? De eso se trata, de enseñarles que tienen 5 sentidos, y alguno más también…. La fotógrafa, Ana Cruz, los ha captado genial. Inundaban la sala, estaban con nosotros.IMG_6571
Ha sido muy fácil hablar de esta exposición, porque es hablar de gente encantadora, maravillosa, vital. Hablo de esa gente a la que todos nos gusta tener cerca porque transmite positividad en la vida…. De esos no hay tantos como parece: niños, adultos, es a ellos, a nuestros Treacher Collins, a los que tenemos que darles las gracias por enseñarnos sus caras, sus expresiones, sus sentidos. Son pura vida.
Y no puedo terminar sin agradecer a Miguel, por lo bien que se ha portado: simpático, tranquilo, gracioso ¡Ese es mi Treacher Collins! Qué orgullosa me siento de mi príncipe Treacher. Cuánto mundo y cuanta vida estoy descubriendo gracias a ti, hijo.