La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, ha anunciado la declaración del 2013 como el Año Español de las Enfermedades Raras, aprobada  por el Consejo de Ministros.

Desde el Ministerio quieren “ proporcionar respuestas individualizadas para cada situación”, y ofrecer “una atención con enfoque multidisciplinar y sociosanitario”, en la que se consideren las necesidades de los pacientes “no sólo desde el punto de vista físico, sino también desde el ámbito asistencial, psicológico, económico y social”.

 En concreto,  desarrollar una estrategia coordinada para la atención integral de las necesidades de las personas que las sufren con tres ejes de actuación:
  •       Perspectiva sanitaria: se impulsará la puesta en funcionamiento de la Estrategia en Enfermedades Raras, que en la actualidad está en evaluación, en coordinación con las CC AA, para promover la prevención y la detección precoz, así como la mejora de la atención sanitaria y sociosanitaria, así como la aplicación de terapias avanzadas.
  •       Perspectiva científica: se fomentarán las líneas de investigación sobre enfermedades raras y la creación de grupos de trabajo constituidos por expertos.
  •       Perspectiva social: se pretende mejorar el conocimiento acerca de las enfermedades raras a través de campañas de información y sensibilización dirigidas al público en general y también a la formación de los profesionales sanitarios.
La ministra ha manifestado su “compromiso claro y decidido” para “movilizar todos los medios disponibles para fomentar el desarrollo de nuevos tratamientos orientados a alcanzar soluciones o, al menos, a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares”. Una de las próximas medidas es el tratamiento de enfermedades raras en nuevos centros, servicios y unidades de referencia (CSUR), financiados a través del Fondo de Cohesión Sanitaria, que asegurará la igualdad en el acceso de todos los ciudadanos, con independencia de la Comunidad Autónoma en la que vivan.
Además, el Ministerio apoyará las buenas prácticas desarrolladas por las CC AA y también a nivel internacional, “para potenciar los procesos de prevención y detección precoz, así como la atención en el centro o unidad de referencia con mayor experiencia y capacidad”.
Mato ha cerrado su intervención dirigiéndose a los niños, que representan un alto porcentaje de los pacientes con enfermedades raras. “Quiero que sepáis que sois la razón principal de mi presencia hoy aquí y una prioridad en mi trabajo de todos los días”, les ha asegurado.