“Siiiiií llegó el día 20 de enero: Mi debut en la radio. Como un flan estaba y emocionada a la vez porque iba dar un gran paso en la lucha por que se conozca el Síndrome Treacher Collins. Fue un gran día para mi. Pude expresarme y reivindicar para Laura, para todos los afectados y, como no, para nuestra Asociación Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina.

Ahí estábamos la presidenta de la asociación, Marisa Gil, y mi amiga Vanesa, valientes y orgullosas. Deciros que cuando llegué a casa y me escuche, lloré. Lloré de alegría y satisfacción.

Esto es solo el principio de esta gran lucha Síndrome Treacher Collins”.

De esta forma se expresaba nuestra Eva Puga tras participar en el programa Els matins d’en Jordi Baste, de Rac1

8e3ec48ae1855a11297966cf47110877

Eva Puga, Vanessa Martín y Marisa Gil son madres de tres niñas con el Síndrome de Treacher Collins. Eva también nació con este síndrome. Con la lectura del libro «Wonder, la lección de August» y su spin off, «Julian», Eva ha ido por algunos colegios a explicar en qué consiste el síndrome y responder luego a las preguntas de los niños.

Aunque Eva dice que no se sintió del todo identificada con la historia de August, porque tuvo una infancia feliz, sí que tuvo algún problema fuera del colegio, con las personas desconocidas.

La hija de Eva, Laura (10 años), es muy tímida y le cuesta más relacionarse, pero Eva procura enseñarle lo que ella ya aprendió de pequeña, a aceptarse y ser fuerte.

Por su parte, la presidenta de la Asociación Treacher Collins, Marisa Gil, cuenta que este libro lo leen en clase de Zaira (12 años) y que la profesora está muy involucrada en este caso, hasta el punto de que está haciendo el trabajo de fin de carrera sobre el Síndrome de Treacher Collins. En su anterior colegio, Zaira sufrió acoso escolar.

Vanessa Martín es madre de Noa (3 años), quien empieza a ir a un colegio de sordos.

A raíz de la retransmisión de este programa en la radio, la Asociación Síndrome de Treacher Collins recibió varias consultas de posibles afectados.

Para escuchar el programa completo, que está fenomenal, pinchad en este enlace: