La verdad, no me acuerdo muy bien del momento en que te conocí. Tengo la idea de que fue en el instituto, de que nos juntamos Loles, Mari Jose, tú y yo. Al principio, me imagino que, como todo el mundo, me preguntaría qué te había pasado, pero ya sabes que yo soy muy tímida o poco atrevida, y ya estaba Loles para hacer este tipo de preguntas ;-P. Sí recuerdo que, al principio, me costaba mirarte a los ojos porque no sabía si te iba a sentar mal o hacer sentir incómoda, y también porque me daba la sensación que te dolía, y parecía que a mi también.

Después me chocaba cómo respondías a los niños cuando te miraban, no entendía porqué lo hacías, pero luego ya fui entendiendo tus contestaciones, tus mentiras de por qué tenías los ojos así, y tu carácter tan fuerte.

Lo que nunca se me olvidará es cuando me contaste la operación que te hicieron de mandíbula. ¡Cómo me impactó! Fue entonces cuando comprendí que el problema no era solo el aspecto físico, sino lo duro que había sido pasar por todo aquello. Y ese día me di cuenta de lo valiente que eres.

Luego llegaron las salidas de fiestas, de cafés. ¡Nos lo pasábamos genial! Tú siempre tan arreglada ¡con tu tipazo! Cuando salíamos ,como casi todo el mundo, íbamos a los mismos sitios. La gente que no te conocía se te quedaba mirando, pero a ti te daba igual. A veces me preguntaban a mí que qué te había pasado. Otras veces te lo preguntaban directamente a ti, pero las dos decíamos lo mismo, que te habías quemado. Eras tú quien decidía a quien contarle la verdad.

Algunos sábados me quedaba en tu casa a dormir. Yo creo que la primera vez me explicaste lo que suponían para ti los audífonos. Cómo los cuidabas y los mimabas. Eran tu medio de comunicación con el mundo. Me acuerdo que me dijiste: «Sin ellos no soy nadie”. De hecho, cuando se te estropeaba alguno, te angustiabas mucho.
Cuando te los quitabas, en la piscina o cuando te ibas a dormir, me lo advertías para que, si te quería decir algo te avisará y me leyeras los labios.

Hoy, cuando me has dicho lo de Dani, otra preocupación más, me he acordado de tu madre. La pobre lo llevaba fatal cada vez que sometían a una operación y se le veía en los ojos. Un día tuvimos una conversación en la que me decía que para qué te las hacías, si ya no eran imprescindibles, que una operación conlleva muchos riesgos. Me pedía que intentara convencerte para que ya no te hicieses ninguna más, pero yo le dije que se pusiese en tu lugar.Yo creo que dejaste de hacértelas cuando conociste a Fran.

PRUEBAS

Me acuerdo también de tu embarazo. Al principio, cuando te empezaste a hacerte las pruebas, creo que se llaman genéticas, era una sensación un poco contradictoria. Por una parte, mucha alegría por la decisión que habíais tomado, pero a la vez tristeza por lo que tenías que pasar, por las decisiones tan difíciles que teníais que tomar. La verdad es que no me hubiese gustado estar en tu lugar. Fue por WhatsApp o msm, no me acuerdo muy bien, cuando me dijiste que Dani podía padecer lo mismo que tú. Estuve muy nerviosa hasta que pude hablar contigo, porque sabía que no te apetecía hablar con nadie, que necesitabas tu tiempo. ¡Pero mira qué niño más precioso tenéis! Me hubiese gustado mucho estar contigo en esos momentos tan difíciles.

Por eso me hizo tanta ilusión que, desde el primer momento, contases con nosotros para exhibir en el albergue la Rivera de Huerta la exposición Quiero cinco sentidos / Give me five senses, con fotografías de Ana Cruz . Las primeras fotos que vi por WhatsApp me sorprendieron mucho, la verdad. No me las esperaba así. Eran especiales, llenas de alegría, y tenía muchas ganas de tenerlas aquí. No veía el momento, parecía que nunca llegarían, cada vez se alejaban más. Cuando me dijiste que por fin las íbamos a exponer, confieso que me puse muy nerviosa. Cuando abrimos la caja, no tenía nada que ver con las fotos de WhatsApp, eran mucho mejores. El fin de semana que se montó e inauguro la exposición fue especial. Estuvimos juntas todo el fin de semana. Hacía tanto que no pasábamos tiempo juntas.

El día de la inauguración me sentí un poco mal porque no fue mucha gente, pero, amén de eso, me encantó oír cómo le explicabais al alcalde todo lo que habéis vivido, por lo que estáis luchando, cada caso en particular, la asociación….todo esto me sirvió para explicar mejor a la gente que iba a visitarla en qué consistía vuestro síndrome. Desde luego también me sirvió mi experiencia personal, y siempre les contaba cuál era mi amiga con su niño.

El verano siempre es duro, a nivel de trabajo y personal, cada vez que me sentía mal me ponía delante de vuestras fotos y era como si estuvieras conmigo. Verte, ver vuestras sonrisas me levantaba el ánimo, y desde luego siempre comíamos con vosotros.
Al principio, a la gente le impactaban las fotos, vuestras caras, pero al final yo creo que os veía como yo. Recuerdo que un día mi sobrina, de 21 años y que a veces trabaja con nosotros, me dijo: “Ay, tía, me ha impactado mucho”. Pero más tarde me dijo que qué exposición tan bonita.

Yo creo que el objetivo lo estáis consiguiendo.

Desde luego me encantó tener el fin de semana a representantes de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins. Encantadores. Mi hija María me pregunta que cuándo van a volver.

Me dolió mucho cuando tuvimos que quitar la exposición. Fue como si nos separásemos otra vez Susana, Dani y Fran.

Te echo de menos.