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Miguel tiene ya 2 años y medio, pero recuerdo perfectamente cada día después de salir del hospital. Allí estuvimos 42 días entre la UCI y Neonatos.

Paseábamos por las calles de Murcia, iba hecho un cromo: entre la sonda nasogástrica por la nariz, pegada a la cara con las tiritas de ositos, y el audífono, que, como se le acoplaba por los lados al apoyarlo en la silleta, pues lo llevaba en la frente, como las lámparas mineras. Era mi minero.
La gente lo miraba, lógico. Si es que en una cara tan pequeñita tantas cosas…

Sus paseos en carricoche por las calles eran toda una odisea. La alimentación de Miguel era continua, gota a gota, así él la asimilaba mejor pero los traqueteos de los adoquines en las aceras le producían vómitos. Era horroroso.
Vomitaba en cada toma, unas 4 ó 5 veces diarias, eso era lo normal. Incluso cuando mejoraba contaba el récord de días sin vomitar, y nunca superó los 11 días seguidos. Así estuvo hasta los 15 meses, momento en que él sólo se quitaba la sonda. No quería llevar esa cosa por la nariz. ¡Cuánta paciencia para alimentarlo sin sonda, sin nunca haber comido, ni mamado, ni bebido…! Eso da para escribir otro post.
Pero qué campeones son los niños, lo superan todo, tienen mucho más coraje del que imaginamos.

NO HAY EMOTICONOS

Ahhh, se me olvidaba otro detalle de su cara hecha un cromo: los tornillos de la barbilla de su distracción mandibular. A los 8 meses, su primera operación consistió en llevar la mandíbula hacia adelante y nos dieron a los padres un destornillador. Sí ¿un destornillador como los de esas tiendas en que lo montas tú todo? Pues igualito. Había que apretar aquellos tornillos varias veces al día, suavemente, hasta que con el paso de los días se pusieran tan duros que ya no se podía apretar más. Esto lo podría acompañar con caras de emoticonos asombrados, extrañados, con miedo, incertidumbre. A veces no hay ni palabras ni emoticonos para expresar algunas sensaciones.

Así de sorprendidos se quedaban los niños del parque cuando veían a Miguel. “¿Qué le pasa?” preguntaban, y yo qué les contaba: ¿Lo de la sonda, lo del audífono, lo de los tornillos, …? No se me ocurría otra cosa que “está malito, se está curando”. A ver ¿qué es lo que más les impacta a los niños: una sonda, un audífono, unos tornillos…?.
Su hermana Julia, 2 años mayor que Miguel, nunca me preguntó nada. Vivía con naturalidad cómo le poníamos la sonda a Miguel cuando se la sacaba, o eso creo, y teníamos que sujetarlo con mimo para ponérsela nosotros y así ahorrarle un viaje al hospital.

No sé si Miguel recordará algo de todo esto en un futuro. Ahora es un niño feliz, aunque los niños del parque sigan preguntando, después de 3 operaciones, y las que le quedan: “¿qué le pasa en la cara?”.
Por eso queremos invitarte a ver Give Me Five, la exposición fotográfica sobre el Síndrome Treacher Collins con fotografías de Ana Cruz. Unas fotos de niños y adultos con caras raras pero muy simpáticas y con muchas ganas de vivir la vida como tú y como yo, con naturalidad. Gracias a todos por vuestra visita.

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