La escritora y presidenta de honor de la ONG Otro Mundo Es Posible, Marisol Moreda, presentará en Madrid el próximo 17 de junio, miércoles, su última novela, Un largo camino de rosas blancas. La recaudación por las ventas de este libro se destinarán a asociaciones integrantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para la investigación de patologías poco frecuentes y a niños con el Síndrome de Treacher Collins y Síndrome DID 8 PTER. Será​ a las 18.00 horas en los salones de la Fundación ONCE ubicados en la calle Coruña 18.

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Al acto acudirán la subdirectora general de Coordinación y Ordenación de la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Mercedes Jaraba Sánchez,  el presidente de Ong Otro Mundo es Posible, Celestino Olalla Lorenzo, la delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), María Elena Escalante González, la presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins, Marisa Gil, y la periodista Lucía de Vicente.

Además, diversos colectivos de enfermedades raras​ estarán presentes en esta presentación, como afectados por el Síndrome de Treacher Collins o el Síndrome DID 8PTER, que expondrán la realidad a la que se enfrentan las personas con enfermedades raras y sus familias, que han de hacer frente al día a día en una situación en la que las ayudas son muy escasas y en la que la investigación no recibe el impulso suficiente para avanzar en el desarrollo de tratamientos curativos o que mejoren su calidad de vida.

Un largo camino de rosas blancas, ya disponible tanto en formato papel y como digital en las librerías de todo el país, cuenta, con un ágil, vibrante y cautivador estilo, la historia de Manuela, una huérfana que en los años 60 emigra a Estados Unidos desde un pueblo de Toledo. A lo largo de sus páginas, los lectores conocerán la historia de superación de esta luchadora a lo largo de sus ochenta años de vida, con sus alegrías y tristezas, sueños y realidades.

Presidenta de Honor de Otro Mundo es Posible, Marisol Moreda nació en Madrid y estudió periodismo en la Universidad Complutense de Madrid. Con 22 años dirigió su primera revista, Mujer y vida. Posteriormente y hasta 1996, capitaneó la revista Actualidad docente.

Tras la muerte de sus progenitores, Marisol Moreda constituyó la Fundación Otro Mundo Es Posible, con el fin de ayudar a niños con enfermedades raras y a sus familias.

ENTRADA GRATUITA

Lugar: Sala Fundación ONCE, calle Coruña, 18. 28020 Madrid

Hora: de 18,00 a 20,00 horas

(Aparcamiento en la misma calle, en el número 4, esquina a calle Asunción Castell)