acto solidario

Give Me Five ¡¡Segunda parte!!

Tenemos el placer de anunciaros una segunda edición de la exposición Quiero cinco sentidos / Give me five senses, de nuevo con fotografías de Ana Cruz quien precisamente ganó el Premio Lux 2013 por un documental fotográfico que realizó sobre uno de los niños de la asociación, Adrián Fanegas. Después de tres años de la primera exposición itinerante de Give Me Five allá donde había un Treacher Collins: Pamplona, León, Valencia, Murcia, Salamanca, Zaragoza, Gerona, Oviedo… unas fotografías fabulosas que permitieron conocer un…

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Pedaleando por Emma

El Proyecto Solidario Quixocan surgió hace tres años para apoyar a través de un reto deportivo una causa diferente: En 2016 “Una esperanza para Celia”, para difundir el déficit de factor V; en 2017, “Hoy toca ser feliz”, exigiendo el cumplimiento del plan integral de la diabetes en Andalucía, y, en 2018 arranca “Pedaleando por Emma”, tomando el nombre de nuestra peque de Jerez. Se ha elaborado un manifiesto que perfila lo que realmente se necesitan los pacientes con Treacher Collins, sobre todo pedimos…

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Una carrera llena de esperanza

El 22 de mayo en Almería, más de 1000 personas salieron a correr para apoyar a las personas que han sido elegidos por una enfermedad poco frecuente. A Leonor y Francisco les tocó la peor parte. Después de un duro embarazo, en cinco días perdieron lo que más deseaban: abrazar a Paula, que nació con el Síndrome de Treacher Collins. No pudo ser. Hoy un año después, familiares, amigos, primos, tíos, hermanos se han unido, se han puesto nuestra camiseta…

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1ª Caminata 3000 Baha en Valencia

Celebramos con Baha® sus primeros ‪#‎3milbaha‬ implantados con una caminata de 3 kilómetros por los Jardines del Túria (Valencia) el domingo 8 de noviembre a las 12:30h.   Para que podáis participar todos, la organización se encarga del transporte desde Madrid y Barcelona. Al finalizar la caminata, todos los participantes tendrán su bolsa del corredor repleta de sorpresas y obsequios. ¿Quieres caminar con nosotros? ¡Tienes sólo hasta el 30 de octubre para inscribirte! Pincha en este cartel de la caminata y dirígete a  «Información» y luego…

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‘El juego del siglo’ 20 años después por un fin solidario

  En 1995,en Massamagrell (Valencia), todos los aficionados a este deporte vivieron la final de Pilota Valenciana que enfrentó a El Genovés y a Álvaro. Lo recuerdan como ‘el juego del siglo‘. 20 años después, jugarán otra vez pero por una causa solidaria. El viernes 10 de julio revivirá en el mini-trinquete de Massamagrell uno de los partidos con mayor repercusión mediática que se ha vivido en el mundo de la pelota valenciana: Paco Cabanes ‘Genovés’ se enfrentará a Álvaro de Faura veinte años y…

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