Ana Cruz

Foto de familia de la presentación de 'Quiero cinco sentidos / Give Me Five Senses' en la Sala Cambio de Sentido, de Fundación ONCE.

Give Me Five ¡¡¡POR FIN EN MADRID!!!

El pasado 2 de diciembre, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, presentamos en la Sala Cambio de Sentido (Fundación ONCE) Quiero cinco sentidos / Give me five senses, una exposición con fotografías de Ana Cruz (Premio Lux de fotografía 2010 -en la categoría de retrato infantil- y 2013 -en la categoría de fotografía documental infantil) sobre personas con esta enfermedad rara,

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Give Me Five, ahora en la Facultad de Medicina de Valencia

La exposición fotográfica divulgativa y solidaria Quiero cinco sentidos / Give me five senses, sobre personas con el síndrome de Treacher Collins, se inauguró el pasado viernes 6 de noviembre en la Facultad de Medicina y Odontología de la Universitat de València. Al estreno de la exposición asistió el decano de la citada facultad, el doctor Federico Pallardó;  la delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la Comunitat Valenciana, Almudena Amaya; la presidenta de nuestra asociación, Marisa Gil; y…

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Mi minero. Por Mabel Martínez.

Miguel tiene ya 2 años y medio, pero recuerdo perfectamente cada día después de salir del hospital. Allí estuvimos 42 días entre la UCI y Neonatos. Paseábamos por las calles de Murcia, iba hecho un cromo: entre la sonda nasogástrica por la nariz, pegada a la cara con las tiritas de ositos, y el audífono, que, como se le acoplaba por los lados al apoyarlo en la silleta, pues lo llevaba en la frente, como las lámparas mineras. Era mi…

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Gracias, muchas gracias a todos. Por Mabel Martínez.

Gracias, muchas gracias a todos por acompañarnos en la inauguración de Give Me Five Senses, especialmente a Marisa Gil, nuestra presidenta, que en tan sólo 2 días y medio se ha recorrido casi 1.600 kilómetros para estar con nosotros. Muchas gracias porque nos hemos sentido muy arropados de corazón. Gracias también a Encarna Guillén, consejera de Sanidad de Murcia, que como siempre muestra especial interés con todo lo que rodea a Miguel. Ella fue su genetista y quien nos dijo…

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