Eva Puga ha sido nombrada presidente de Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina (ANSTC), que también ha renovado toda su junta directiva durante la asamblea extraordinaria celebrada el pasado 14 de septiembre. La nueva junta directiva de la ANSTC española, encabezada por Eva Puga, está compuesta por Alfonso Fanegas, vicepresidente; Merche Misol, secretaria; Mabel Martínez,
Los duendes de las estadísticas de WordPress.com prepararon un informe sobre el año 2013 de este blog. Aquí hay un extracto: La sala de conciertos de la Ópera de Sydney contiene 2.700 personas. Este blog ha sido visto cerca de 55.000 veces en 2013. Si fuera un concierto en el Sydney Opera House, se se necesitarían alrededor de 20 presentaciones con entradas agotadas para que todos lo vean. Haz click para ver el reporte completo.
¡Qué pequeño es el mundo! El pasado 9 de julio estábamos disfrutando de un día de playa en La Pineda, en Tarragona ¡y mira por dónde! Allí, tan lejos de nuestra tierra, Pamplona, va y nos encontramos con un joven con Treacher Collins. Así conocimos a Víctor, a sus padres, Santiago y Amparo; y a su hermana, Patricia.
Queridos amigos: Este viernes, 24 de mayo, a las 12 de la noche, en El Deseo cocktailbar tendrá lugar un Desfile benéfico a favor de nuestra asociación, una iniciativa que ha sido impulsada por la familia de Adrián Fanegas ¡GRACIAS MIL, CHICOS! Según informa leonoticias.com, la estética del Gran Gatsby será la temática elegida por El Deseo cocktailbar y los comercios Yowe y Ruth Amaya para poner en marcha un desfile benéfico cuya recaudación se destinará la ANSTC. Gracias a iniciativas…
El pasado 26 de abril, con motivo de las fantásticas Jornadas de Microsomía, tuvimos la ocasión de reunirnos varios Treacher Collins. Hacía mucho que hablábamos entre nosotros mediante el grupo de Facebook, pero vernos en persona, todos juntos, resultaba algo más difícil. La presidenta de la asociación, Marisa Gil, tuvo la gran idea de convocar una comida para reunirnos y vernos.