Discapacidad

Fotografía de Eva Puga, nueva presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins

Nueva Junta Directiva de la asociación.

Eva Puga ha sido nombrada presidente de Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina (ANSTC), que también ha renovado toda su junta directiva durante la asamblea extraordinaria celebrada el pasado 14 de septiembre. La nueva junta directiva de la ANSTC española, encabezada por Eva Puga, está compuesta por Alfonso Fanegas, vicepresidente; Merche Misol, secretaria; Mabel Martínez,

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Vicky Bendito en un momento de su intervención en Hub Dot Madrid

El Síndrome de Treacher Collins en Hub Dot Madrid

Hoy os traemos la intervención de Vicky Bendito en Hub Dot Launch Madrid. Son poco más de 6 minutos que merecen la pena escuchar. Su historia empieza con el Síndrome de Treacher Collins: “Los que nacemos con este síndrome nacemos sin pómulos, con una o sin las dos orejas, en consecuencia, somos sordos, tenemos problemas oculares, auditivos y respiratorios…” Son poco más de seis minutos

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Portada del reportaje sobre Treacher Collins en la revista Perfiles, de la ONCE

Rostros con mucho que contar.

Hoy os traemos este reportaje que la revista Perfiles, de la ONCE, ha publicado sobre el síndrome de Treacher Collins a raíz de la exposición “Quiero cinco sentidos / Give me five senses”, con fotografías de Ana Cruz, que se exhibe hasta el próximo 12 de febrero en la Sala Cambio de Sentido, de la Fundación ONCE. El reportaje explica qué es el síndrome, el por qué de la exposición, hay una entrevista con nuestra querida doctora Ana Romance, del madrileño…

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Un libro solidario por las ER y los derechos de quienes las padecen

La escritora y presidente de honor de la ONG Otro Mundo Es Posible, Marisol Moreda, destinará el dinero que recaude de su última novela, Largo camino de rosas blancas, a la investigación de patologías poco frecuentes y a niños con el Síndrome de Treacher Collins y Síndrome DID 8 PTER. Así lo anunció el pasado 17 de junio Celestino Olalla, presidente de la citada ONG, en un emotivo acto que tuvo lugar en el Museo Tiflológico de la ONCE en Madrid. Lamentablemente,…

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Presentación solidaria de la última novela de Marisol Moreda, Largo Camino de Rosas Blancas

La escritora y presidenta de honor de la ONG Otro Mundo Es Posible, Marisol Moreda, presentará en Madrid el próximo 17 de junio, miércoles, su última novela, Un largo camino de rosas blancas. La recaudación por las ventas de este libro se destinarán a asociaciones integrantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para la investigación de patologías poco frecuentes y a niños con el Síndrome de Treacher Collins y Síndrome DID 8 PTER. Será​ a las 18.00 horas en los salones de…

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