Enfermedades Raras

Fotografía de Eva Puga, nueva presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins

Nueva Junta Directiva de la asociación.

Eva Puga ha sido nombrada presidente de Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina (ANSTC), que también ha renovado toda su junta directiva durante la asamblea extraordinaria celebrada el pasado 14 de septiembre. La nueva junta directiva de la ANSTC española, encabezada por Eva Puga, está compuesta por Alfonso Fanegas, vicepresidente; Merche Misol, secretaria; Mabel Martínez,

Leer Más

Una carrera llena de esperanza

El 22 de mayo en Almería, más de 1000 personas salieron a correr para apoyar a las personas que han sido elegidos por una enfermedad poco frecuente. A Leonor y Francisco les tocó la peor parte. Después de un duro embarazo, en cinco días perdieron lo que más deseaban: abrazar a Paula, que nació con el Síndrome de Treacher Collins. No pudo ser. Hoy un año después, familiares, amigos, primos, tíos, hermanos se han unido, se han puesto nuestra camiseta…

Leer Más

Give Me Five ya está en León

Bueno amigos: Tantos esfuerzos han dado sus frutos y Give Me Five ¡YA ESTÁ EN LEÓN! La Sala Ámbito Cultural, de El Corte Inglés, presentó hoy nuestra exposición fotográfica divulgativa y solidaria Quiero cinco sentidos / Give me five senses sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins. Al acto acudieron nuestra presidenta, Marisa Gil, con su hija, Zaira, así como la familia de nuestro querido Adrián. La exposición, que puede visitarse hasta el próximo 23 de septiembre, ha sido posible…

Leer Más
Archivos
Temas