FEDER

Gracias, muchas gracias a todos. Por Mabel Martínez.

Gracias, muchas gracias a todos por acompañarnos en la inauguración de Give Me Five Senses, especialmente a Marisa Gil, nuestra presidenta, que en tan sólo 2 días y medio se ha recorrido casi 1.600 kilómetros para estar con nosotros. Muchas gracias porque nos hemos sentido muy arropados de corazón. Gracias también a Encarna Guillén, consejera de Sanidad de Murcia, que como siempre muestra especial interés con todo lo que rodea a Miguel. Ella fue su genetista y quien nos dijo…

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Un libro solidario por las ER y los derechos de quienes las padecen

La escritora y presidente de honor de la ONG Otro Mundo Es Posible, Marisol Moreda, destinará el dinero que recaude de su última novela, Largo camino de rosas blancas, a la investigación de patologías poco frecuentes y a niños con el Síndrome de Treacher Collins y Síndrome DID 8 PTER. Así lo anunció el pasado 17 de junio Celestino Olalla, presidente de la citada ONG, en un emotivo acto que tuvo lugar en el Museo Tiflológico de la ONCE en Madrid. Lamentablemente,…

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Presentación solidaria de la última novela de Marisol Moreda, Largo Camino de Rosas Blancas

La escritora y presidenta de honor de la ONG Otro Mundo Es Posible, Marisol Moreda, presentará en Madrid el próximo 17 de junio, miércoles, su última novela, Un largo camino de rosas blancas. La recaudación por las ventas de este libro se destinarán a asociaciones integrantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para la investigación de patologías poco frecuentes y a niños con el Síndrome de Treacher Collins y Síndrome DID 8 PTER. Será​ a las 18.00 horas en los salones de…

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Una experiencia que nunca olvidaré. Por Susana Lázaro

Cuando era más pequeñita y veía las entrevistas en televisión pensaba en por qué no salir yo y contar mi experiencia y que la gente me conociese. Entonces creía que existían muy poquitas personas con el mismo síndrome. Pasaron los años y mira por dónde ahí estaba yo, en el Telemaratón Solidario por la Investigación de las Enfermedades Raras, impulsado por la Fundación Isabel Gemio,, sin comérmelo ni bebérmelo, de manera casual y representando a la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins Zaira…

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