#GiveMeFive

Una carrera llena de esperanza

El 22 de mayo en Almería, más de 1000 personas salieron a correr para apoyar a las personas que han sido elegidos por una enfermedad poco frecuente. A Leonor y Francisco les tocó la peor parte. Después de un duro embarazo, en cinco días perdieron lo que más deseaban: abrazar a Paula, que nació con el Síndrome de Treacher Collins. No pudo ser. Hoy un año después, familiares, amigos, primos, tíos, hermanos se han unido, se han puesto nuestra camiseta…

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Susana Lázaro, junto a su familia y su amiga Vicky Bendito, tras la operación.

Venciendo el miedo. Por Susana Lázaro.

Ganamos valor y confianza con las experiencias vividas, con aquellas que nos enseñan a mirar al miedo a la cara, a prepararnos para lo próximo que venga. Realmente, ahora estoy en el mejor momento de mi vida después de un año complicado. Quienes estaban a mi alrededor lo han vivido: amigos, familiares, compañeros y, los más importantes, mi marido y mi hijo, que se han llevado la peor parte. He pasado mucho miedo. Ahora, echando la vista atrás, sé que…

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Quiero Cinco Sentidos. Foto realizada por Ana Cruz.

Give Me Five sigue en Madrid ¡¡¡UN MES MÁS!!!

Tenemos el placer de anunciaros que la exposición Quiero cinco sentidos / Give me five senses, con fotografías de Ana Cruz ¡SE PRORROGA UN MES MÁS! SI aún no te has pasado a verla ¡No lo dudes! Estará en la Sala Cambio de Sentido, de la Fundación ONCE, hasta el próximo 11 de marzo. ¡Merece la pena! Además de disfrutar de unas fotografías fabulosas podrás conocer un poco más de nuestro síndrome.

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Portada del reportaje sobre Treacher Collins en la revista Perfiles, de la ONCE

Rostros con mucho que contar.

Hoy os traemos este reportaje que la revista Perfiles, de la ONCE, ha publicado sobre el síndrome de Treacher Collins a raíz de la exposición «Quiero cinco sentidos / Give me five senses», con fotografías de Ana Cruz, que se exhibe hasta el próximo 12 de febrero en la Sala Cambio de Sentido, de la Fundación ONCE. El reportaje explica qué es el síndrome, el por qué de la exposición, hay una entrevista con nuestra querida doctora Ana Romance, del madrileño…

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Mi minero. Por Mabel Martínez.

Miguel tiene ya 2 años y medio, pero recuerdo perfectamente cada día después de salir del hospital. Allí estuvimos 42 días entre la UCI y Neonatos. Paseábamos por las calles de Murcia, iba hecho un cromo: entre la sonda nasogástrica por la nariz, pegada a la cara con las tiritas de ositos, y el audífono, que, como se le acoplaba por los lados al apoyarlo en la silleta, pues lo llevaba en la frente, como las lámparas mineras. Era mi…

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