Marisa Gil

Foto de familia del III Encuentro Treacher Collins

Un año más, más familias, nuevas experiencias

Recientemente, el último fin de semana del pasado mes de mayo, hemos celebrado el III Encuentro de Familias Treacher Collins. Ha sido en Burgos, en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER). Ha sido un gustazo vernos de nuevo y conocer a los nuevos socios, la familia de Marcel (Barcelona), la de Sergio (Málaga) y la de Claudia (Canarias), a quienes hemos recibido con una sonrisa

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Rostros con mucho que contar.

Hoy os traemos este reportaje que la revista Perfiles, de la ONCE, ha publicado sobre el síndrome de Treacher Collins a raíz de la exposición «Quiero cinco sentidos / Give me five senses», con fotografías de Ana Cruz, que se exhibe hasta el próximo 12 de febrero en la Sala Cambio de Sentido, de la Fundación ONCE. El reportaje explica qué es el síndrome, el por qué de la exposición, hay una entrevista con nuestra querida doctora Ana Romance, del madrileño…

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Gracias, muchas gracias a todos. Por Mabel Martínez.

Gracias, muchas gracias a todos por acompañarnos en la inauguración de Give Me Five Senses, especialmente a Marisa Gil, nuestra presidenta, que en tan sólo 2 días y medio se ha recorrido casi 1.600 kilómetros para estar con nosotros. Muchas gracias porque nos hemos sentido muy arropados de corazón. Gracias también a Encarna Guillén, consejera de Sanidad de Murcia, que como siempre muestra especial interés con todo lo que rodea a Miguel. Ella fue su genetista y quien nos dijo…

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