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Encuentro microtia: Información y avance. Por Merche Misol.

Día 4 de julio viajamos a Barcelona para asistir al Encuentro de Microtia, organizado por la Asociación Microtia España (AME) La Asociación Microtia de España (AME) es de reciente creación, como la nuestra, y en estos dos años ha conseguido crecer mucho. Recordemos que la microtia se da en uno de cada 5.000 nacimientos. Para nosotros, este encuentro era la oportunidad para conocer otras familias e intercambiar experiencias. Una vez allí, nos encontramos con Eva y Laura, nuestra parte de…

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Doctora Sanchís: “Lo más importante es ver la vía aérea y asegurar que está libre”

Desde la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina le hemos preguntado a la pediatra Amparo Sanchís, del Hospital Universitario Dr Peset (Valencia, España) y que lleva más de 20 años diagnosticando defectos congénitos en recién nacidos, qué aconseja a los padres que han tenido un niño con nuestro síndrome. Esta doctora, que recomienda a los padres con un niño con Treacher Collins recomienda calma., considera que “lo más importante no es diagnosticar el síndrome exacto, porque hay otros…

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Mi hijo tiene Treacher Collins ¿Y ahora qué?

Acabas de tener un bebé y los médicos te han dicho que ha nacido con el Síndrome de Treacher Collins, una enfermedad de la que nunca habías oído hablar hasta ahora, porque es rara. ¿Y ahora qué? ¿Qué hacer, dónde acudir, con quién hablar? Son muchas las preguntas que te haces y nadie o casi nadie sabe responderte. Lo primero y ante todo, tranquilidad. Tu hijo sólo tiene Síndrome de Treacher Collins. Nada más… y nada menos. Ahora todo te…

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