Síndrome de Treacher Collins

Pedaleando por Emma

El Proyecto Solidario Quixocan surgió hace tres años para apoyar a través de un reto deportivo una causa diferente: En 2016 “Una esperanza para Celia”, para difundir el déficit de factor V; en 2017, “Hoy toca ser feliz”, exigiendo el cumplimiento del plan integral de la diabetes en Andalucía, y, en 2018 arranca “Pedaleando por Emma”, tomando el nombre de nuestra peque de Jerez. Se ha elaborado un manifiesto que perfila lo que realmente se necesitan los pacientes con Treacher Collins, sobre todo pedimos…

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Folletos y guías de varias de las ciudades que visitó Alina en su viaje a Europa: Madrid, Barcelona, París.

Conociendote… Reconociéndome. Por Alina Soto.

Todos tienen sus listas de cosas por cumplir antes de llegar a los 30: Ir a la universidad, conseguir un buen trabajo, viajar, emparejarse, adquirir una casa, sacarse el carné de conducir, comprar un coche… Podría decirse que yo ya he logrado varios de los puntos de esa lista y no he llegado a los 30. Bueno, ya casi, pero aún no. A pesar de sentirme feliz con mis logros alcanzados hay algo que nunca había anotado en mi lista:…

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Vicky Bendito en un momento de su intervención en Hub Dot Madrid

El Síndrome de Treacher Collins en Hub Dot Madrid

Hoy os traemos la intervención de Vicky Bendito en Hub Dot Launch Madrid. Son poco más de 6 minutos que merecen la pena escuchar. Su historia empieza con el Síndrome de Treacher Collins: “Los que nacemos con este síndrome nacemos sin pómulos, con una o sin las dos orejas, en consecuencia, somos sordos, tenemos problemas oculares, auditivos y respiratorios…” Son poco más de seis minutos

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Lara Fernández Bajo, Belleza con Propósito

Una belleza con un propósito que nos enamora

El pasado mes de septiembre, durante el certamen de Miss World Spain 2016, la leonesa Lara Fernández Bajo, de 24 años, se alzó con los títulos de Miss Deporte, Miss Simpatía y, el que más ilusión le hizo: Miss Belleza con Propósito, por su proyecto sobre el Síndrome de Treacher Collins. Ella misma nos cuenta cómo vivió aquella noche tan especial: Mi nombre: Lara Fernández Bajo.

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Una carrera llena de esperanza

El 22 de mayo en Almería, más de 1000 personas salieron a correr para apoyar a las personas que han sido elegidos por una enfermedad poco frecuente. A Leonor y Francisco les tocó la peor parte. Después de un duro embarazo, en cinco días perdieron lo que más deseaban: abrazar a Paula, que nació con el Síndrome de Treacher Collins. No pudo ser. Hoy un año después, familiares, amigos, primos, tíos, hermanos se han unido, se han puesto nuestra camiseta…

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