Treacher Collins

Give Me Five ¡¡Segunda parte!!

Tenemos el placer de anunciaros una segunda edición de la exposición Quiero cinco sentidos / Give me five senses, de nuevo con fotografías de Ana Cruz quien precisamente ganó el Premio Lux 2013 por un documental fotográfico que realizó sobre uno de los niños de la asociación, Adrián Fanegas. Después de tres años de la primera exposición itinerante de Give Me Five allá donde había un Treacher Collins: Pamplona, León, Valencia, Murcia, Salamanca, Zaragoza, Gerona, Oviedo… unas fotografías fabulosas que permitieron conocer un…

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Fotografía de Eva Puga, nueva presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins

Nueva Junta Directiva de la asociación.

Eva Puga ha sido nombrada presidente de Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina (ANSTC), que también ha renovado toda su junta directiva durante la asamblea extraordinaria celebrada el pasado 14 de septiembre. La nueva junta directiva de la ANSTC española, encabezada por Eva Puga, está compuesta por Alfonso Fanegas, vicepresidente; Merche Misol, secretaria; Mabel Martínez,

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Pedaleando por Emma

El Proyecto Solidario Quixocan surgió hace tres años para apoyar a través de un reto deportivo una causa diferente: En 2016 “Una esperanza para Celia”, para difundir el déficit de factor V; en 2017, “Hoy toca ser feliz”, exigiendo el cumplimiento del plan integral de la diabetes en Andalucía, y, en 2018 arranca “Pedaleando por Emma”, tomando el nombre de nuestra peque de Jerez. Se ha elaborado un manifiesto que perfila lo que realmente se necesitan los pacientes con Treacher Collins, sobre todo pedimos…

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Patricia González Ledesma, junto al cartel de la película 'Wonder'

‘Wonder’, un gran regalo. Por Patricia Gómez Ledesma.

La película consiguió emocionarme desde el comienzo. Por supuesto, ya solo el hecho de ver en una pantalla tu propia historia, esa que siempre fue silenciosa y anónima, es muy emocionante, pero, además de esto, pude verme en el protagonista, identificarme casi por completo con él. Cada una de esas miradas que recibía, cada uno de los comentarios, de las acciones del mundo que le rodeaba me resultaba familiar

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Pantallazo de la página oficial de la película 'Wnder'

El síndrome de Treacher Collins, visible gracias a ‘Wonder’

Recientemente, nuestras representantes en Madrid, Susana Lázaro y Vicky Bendito, estuvieron en Telemadrid para hablar de la película ‘Wonder’, basada en ese libro de R.J. Palacios que tanto nos gusta, ‘La lección de August’, y para hablar del síndrome de Treacher Collins. Con Marta Landin, hablaron de por qué recomendamos la película y de sus vivencias. ¿Queréis verlo? Aquí tenéis el video.

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