Treacher Collins

Doctora Sanchís: “Lo más importante es ver la vía aérea y asegurar que está libre”

Desde la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina le hemos preguntado a la pediatra Amparo Sanchís, del Hospital Universitario Dr Peset (Valencia, España) y que lleva más de 20 años diagnosticando defectos congénitos en recién nacidos, qué aconseja a los padres que han tenido un niño con nuestro síndrome. Esta doctora, que recomienda a los padres con un niño con Treacher Collins recomienda calma., considera que “lo más importante no es diagnosticar el síndrome exacto, porque hay otros…

Leer Más

No hay nada que temer. Por Silvina Urban.

Soy la orgullosa mamá de un niño de 4 años y medio con Síndrome de Treacher Collins. Antes que nada, he de decir que es terrible padecer de cualquier defecto o discapacidad de cualquier tipo en un hijo, pero puedo asegurar que, en nuestro caso, este bebé fue tan pero tan deseado, que si bien fue y sigue siendo toda una adaptación conforme a su crecimiento, la remamos día a día y va teniendo sus frutos.

Leer Más

Bibliotecario feliz. Por Nicolás Rodríguez.

Algunos me conoceran y muchos no. Me llamo Nicolás Rodríguez y soy de Buenos Aires, Argentina. Tengo 26 años, trabajo en una biblioteca, estudio inglés, he hecho cursos de arte como pintura (por casi 12 años), escultura, tallado en madera y arte francés, entre otras cosas. Soltero, muy a mi pesar ¡Jajajaja! Nací un viernes 20 de febrero y recién durante mi época de jardín se dieron cuenta de que no escuchaba nada de nada. Pese a que era un…

Leer Más

No juzguéis sin saber. Por Eva Puga.

Hola: Soy Eva. Naci rara, como decian los medicos en mi ciudad hace 34 años. No sabían qué me pasaba… mi familia asustada… sí que era rara, sí. Me enviaron a Barcelona, al Vall-Hebron. Cuando mis padres entraron en aquella sala con tantos niños y niñas más raros que yo, ya no era tan rara. Finalmente diagnosticaron el Síndrome de Treacher-Collins. ¡ A mis padres y familia les sonaba chino!

Leer Más

Mi hijo tiene Treacher Collins ¿Y ahora qué?

Acabas de tener un bebé y los médicos te han dicho que ha nacido con el Síndrome de Treacher Collins, una enfermedad de la que nunca habías oído hablar hasta ahora, porque es rara. ¿Y ahora qué? ¿Qué hacer, dónde acudir, con quién hablar? Son muchas las preguntas que te haces y nadie o casi nadie sabe responderte. Lo primero y ante todo, tranquilidad. Tu hijo sólo tiene Síndrome de Treacher Collins. Nada más… y nada menos. Ahora todo te…

Leer Más
Archivos
Temas