Treacher Collins

Susana Lázaro en un momento de la entrevista con Marta Landín

Hablamos de Treacher Collins con Marta Landín, en Telemadrid

Nuestras amigas Susana Lázaro y Vicky Bendito han tenido la oportunidad de hablar del Síndrome de Treacher Collins con la periodista Marta Landín en el informativo Madrid contigo, de Telemadrid ¡Han estado fantásticas, fantásticas! Poco a poco, con la ayuda de todos los miembros de esta familia, vamos dando a conocer el trabajo de la asociación, de nuestras pequeñas batallas, que no son pocas,

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Foto de familia del III Encuentro Treacher Collins

Un año más, más familias, nuevas experiencias

Recientemente, el último fin de semana del pasado mes de mayo, hemos celebrado el III Encuentro de Familias Treacher Collins. Ha sido en Burgos, en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER). Ha sido un gustazo vernos de nuevo y conocer a los nuevos socios, la familia de Marcel (Barcelona), la de Sergio (Málaga) y la de Claudia (Canarias), a quienes hemos recibido con una sonrisa

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Programa Treacher Collins

Familias Treacher Collins celebran su III Encuentro Anual

La Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins (ANSTC) celebrará su tercer encuentro anual en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CEER) el próximo 27 de mayo, una jornada en la que escucharán ponencias de profesionales médicos y audiólogos relacionadas con la salud de las personas que nacen con esta enfermedad rara.

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Mi mejor carta de amistad, por Elisa Rodríguez

La verdad, no me acuerdo muy bien del momento en que te conocí. Tengo la idea de que fue en el instituto, de que nos juntamos Loles, Mari Jose, tú y yo. Al principio, me imagino que, como todo el mundo, me preguntaría qué te había pasado, pero ya sabes que yo soy muy tímida o poco atrevida, y ya estaba Loles para hacer este tipo de preguntas ;-P. Sí recuerdo que, al principio, me costaba mirarte a los ojos…

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Una carrera llena de esperanza

El 22 de mayo en Almería, más de 1000 personas salieron a correr para apoyar a las personas que han sido elegidos por una enfermedad poco frecuente. A Leonor y Francisco les tocó la peor parte. Después de un duro embarazo, en cinco días perdieron lo que más deseaban: abrazar a Paula, que nació con el Síndrome de Treacher Collins. No pudo ser. Hoy un año después, familiares, amigos, primos, tíos, hermanos se han unido, se han puesto nuestra camiseta…

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