Treacher Collins

Presentación solidaria de la última novela de Marisol Moreda, Largo Camino de Rosas Blancas

La escritora y presidenta de honor de la ONG Otro Mundo Es Posible, Marisol Moreda, presentará en Madrid el próximo 17 de junio, miércoles, su última novela, Un largo camino de rosas blancas. La recaudación por las ventas de este libro se destinarán a asociaciones integrantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para la investigación de patologías poco frecuentes y a niños con el Síndrome de Treacher Collins y Síndrome DID 8 PTER. Será​ a las 18.00 horas en los salones de…

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Give Me Five en «Me importas tú»

Ayer, 10 de junio, el programa Me importas tú, de la Televisión de Navarra, emitió este reportaje sobre nuestra exposición Give Me Five, en el que Vicky Bendito, periodista de la agencia de noticias Servimedia, habla del su vida Treacher Collins. Esperamos que os guste. A nosotros nos encanta y nos ha hecho mucha ilusión. Give Me Five podrá verse próximamente en León, Murcia y Valencia ¿Os lo vais a perder?

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Subsidio para el cuidado de hijos menores con enfermedad grave

La Seguridad Social contempla un subsidio para el cuidado de menores que estén afectados por cáncer o alguna de las enfermedades graves que se recogen en Real Decreto 1148/2011 y tiene la finalidad de compensar la pérdida de ingresos de los progenitores que se ven obligados a reducir su jornada de trabajo y, por tanto, sufren un grave perjuicio. Por esta razón, la Seguridad Social establece el subsidio para el cuidado de menores con el objetivo de paliar la disminución de rentas.

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Ayudas basura. Por Luis Tulleuda.

Hace unos días apareció en algunos medios de comunicación la denuncia de una paciente de nuestra Comunidad Autónoma sobre la ayuda por desplazamiento ridícula que le había abonado la Junta de Castilla y León para su tratamiento a varios kilómetros de su lugar de residencia. Nosotros damos fe de que ello es real, tal como lo cuentan, pues habiendo realizado un desplazamiento desde León a Oviedo para asistir a una consulta médica, la Consejería de Sanidad y Bienestar Social de…

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Los Treacher Collins en RAC1

“Siiiiií llegó el día 20 de enero: Mi debut en la radio. Como un flan estaba y emocionada a la vez porque iba dar un gran paso en la lucha por que se conozca el Síndrome Treacher Collins. Fue un gran día para mi. Pude expresarme y reivindicar para Laura, para todos los afectados y, como no, para nuestra Asociación Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina. Ahí estábamos la presidenta de la asociación, Marisa Gil, y mi amiga Vanesa, valientes…

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