Treacher Collins

La Ser ha hablado de nosotros

Hola amigos: Ayer tuvimos un regalo de Reyes Magos por adelantado y la cadena Ser nos hizo un hueco en las ondas para hablar de la exposición que estamos preparando con Ana Cruz. ¡No hemos podido empezar mejor el año! Pinchad en el logo de la cadena Ser para escuchar el programa :-) ¡FELIZ 2015!

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Oír es un derecho, no un lujo Por Vicky Bendito.

El pasado lunes, 11 de agosto de 2014, llevé a reparar mis dos Baha (de Cochlear™ y distribuidos en España por Suministros Hospitalarios). Ya es mala suerte, lo sé, que mantenga mis dos procesadores durante más de cinco años y que en menos de una semana se me rompan los dos… ¡y en vacaciones! En fin. Después de preguntar precios para comprar unos nuevos y dejar estos dos de repuesto, porque ya están ahí ahí y fallan, resignarme a tirar no…

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¡Por fin juntos!

  Este fin de semana, del 19 al 20 de julio de 2014, la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina ha celebrado, en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras (Creer) de Burgos (España), su primer encuentro nacional. ¡Por fin! Después de mucho charlar por internet a través de las redes sociales, nos vimos las caras, la mayoría de nosotros, por primera vez. Hemos compartido experiencias, información práctica pero, sobre todo, buen humor. Por supuesto, además de hablar…

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Petit Pierre. Un treacher collins muy especial.

Hoy os traemos la historia de Pierre Avezard, llamado Petit Pierre (1909-1992). Nació con el síndrome de Treacher Collins y construyó algo muy especial. Os recomendamos que leáis el preeeeeccioso post que escribieron de él en El Blog de N.Vindi. Podéis encontrar más artículos de este hombre en internet, pero este post nos ha encantado y por eso queremos compartirlo con vosotros. Este entrañable señor murió en 1992, por eso es importante leer el artículo completo, antes de ver el vídeo.…

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