Treacher Collins

¡Por fin tenemos el vídeo!

Hola a todos: Hoy nos ha llegado el vídeo que Susana y Vicky grabaron para el telemaratón solidario para la investigación de las enfermedades raras que tuvo lugar el pasado 2 de marzo y que, por cosas del directo, no se pudo emitir. Desde aquí, queremos dar las gracias al equipo que nos atendió, a Isabel Gemio y a la Fundación Todos Somos Raros por habernos facilitado la cinta y por la atención que nos dispensaron y por habernos facilitado…

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Una experiencia que nunca olvidaré. Por Susana Lázaro

Cuando era más pequeñita y veía las entrevistas en televisión pensaba en por qué no salir yo y contar mi experiencia y que la gente me conociese. Entonces creía que existían muy poquitas personas con el mismo síndrome. Pasaron los años y mira por dónde ahí estaba yo, en el Telemaratón Solidario por la Investigación de las Enfermedades Raras, impulsado por la Fundación Isabel Gemio,, sin comérmelo ni bebérmelo, de manera casual y representando a la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins Zaira…

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Gracias queridos Reyes Magos por estas bonitas bonitas :-)

Los duendes de las estadísticas de WordPress.com prepararon un informe sobre el año 2013 de este blog. Aquí hay un extracto: La sala de conciertos de la Ópera de Sydney contiene 2.700 personas. Este blog ha sido visto cerca de 55.000 veces en 2013. Si fuera un concierto en el Sydney Opera House, se se necesitarían alrededor de 20 presentaciones con entradas agotadas para que todos lo vean. Haz click para ver el reporte completo.

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