El 22 de mayo en Almería, más de 1000 personas salieron a correr para apoyar a las personas que han sido elegidos por una enfermedad poco frecuente. A Leonor y Francisco les tocó la peor parte. Después de un duro embarazo, en cinco días perdieron lo que más deseaban: abrazar a Paula, que nació con el Síndrome de Treacher Collins. No pudo ser. Hoy un año después, familiares, amigos, primos, tíos, hermanos se han unido, se han puesto nuestra camiseta por los Treacher Collins, por Paula, por todos los que siguen luchando. Qué mayor esperanza que Leonor, ahora embarazada de 30 semanas, saque fuerzas para contar cómo vivió una experiencia tan dura, pero que les ha hecho más fuertes.

La madre de Paula antes de la carrera, con la camiseta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins, y luciendo su segundo embarazoDurante las revisiones de mi embarazo todo estaba perfecto, o eso decían ellos. Fui a mis revisiones de 12, 20 y 32 semanas a la Seguridad Social y mi niña estaba perfecta. A las 33 semanas decidí ir a hacerme una eco 4D para verle la carita a mi niña, ver cómo era, a quien se parecía, cuando me encontré que sus orejitas no eran normales, no estaban bien formadas.

Desde ese momento, mi embarazo se convirtió en una pesadilla, pues no sabía si sólo era eso o había algo más… Decidí ir a un ginecólogo privado y es ahí donde me dan la noticia de que mi niña tenía una malformación en sus orejitas y en su barbilla, que posiblemente podía nacer con alguna enfermedad pero no se podía llegar a saber cuál. Me tuvieron que ingresar para parar las contracciones del estado de nervios que tenía.

Fui a la médica que me vio a las 20 semanas para pedirle una explicación y me reconoció que sí que vio la barbilla un poco hacia atrás, pero que para su parecer era estético y tenía operación (a mí no me dijo absolutamente nada).

.-¿Qué quieres que yo te haga? estos son los aparatos que hay en la seguridad social- Me dijo. Esa fue su contestación ¡nada humana! Deja mucho que desear, tanto como médica como persona. Tras discutir me mandó a Granada, al hospital Virgen de las Nieves. Allí me vieron y, de nuevo, no me dijeron nada nuevo, sólo que hasta que no naciera no eran capaces de saber qué problema tenía mi bebé.

Conseguí pasar el resto de embarazo como pude. A las 40 semanas rompí la bolsa y tras estar toda la noche ingresada sin ponerme de parto decidieron provocarlo a las 9 de la mañana. 6 horitas de parto, dilatación estupenda con gotero y sin epidural. 4kg de niña y 50 cm ¡y ni un punto!

Un parto estupendo pero llegó lo peor. Paula no podía respirar y se la llevaron a neonatos. Ni siquiera pudimos cogerla. El pediatra me dijo que tenía el Síndrome Treacher Collins. Yo no sabía absolutamente nada de ese síndrome, no lo conocía y, por desgracia, es demasiado grave. Paula no tenía conductos auditivos, ni respiratorios y su vista probablemente estaba afectada. No toleraba la comida, así que le pusieron una sonda nasogástrica que terminó en una vía con sólo suero. Necesitó de oxigeno con mascarilla y finalmente intubación. Así estuvo durante 5 días.

Una mañana fui a verla y me encontré con que la estaban operando a vida o muerte allí mismo, en la uci, porque no llegaban a quirófano. Me informaron de que estaba muy grave y que llevaba con el oxígeno muy bajo 20 minutos. Habían decidido quitarle la intubación a ver cómo reaccionaba (como si fuese a respirar por arte de magia) y sin avisarme, en cuestión de 10 minutos, me dieron la noticia de que mi niña había fallecido.

Nueve  meses esperando lo que más deseábamos y sólo la vimos 5 días a través de un cristal sin poder cogerla, besarla o abrazarla en ningún momento, pero por fin descansaba.
Nos hicieron un estudio genético a mi pareja y a mí y, según nos dijeron no fue genético. Así que decidimos volver a probar. Ahora estoy embarazada de 30 semanas. Viene en camino nuestro bebé arcoíris Antonio Jesús. Un embarazo muy muy duro pero ahí seguimos, deseando que llegue el deseado 2 de agosto y verle la carita y que llene este gran vacío que tenemos.

Va por ti, Paula: