Ganamos valor y confianza con las experiencias vividas, con aquellas que nos enseñan a mirar al miedo a la cara, a prepararnos para lo próximo que venga.

Susana Lázaro junto a su marido y una fotografía de su hijo expuesta en "Quiero cinco sentidos", de la Fundación ONCE

Realmente, ahora estoy en el mejor momento de mi vida después de un año complicado. Quienes estaban a mi alrededor lo han vivido: amigos, familiares, compañeros y, los más importantes, mi marido y mi hijo, que se han llevado la peor parte. He pasado mucho miedo. Ahora, echando la vista atrás, sé que tenía que haberme tratado un psicólogo. No lo hice por ignorancia, porque no fui consciente de la falta que me hacía.
Inconscientemente, este año pasado siempre quedará ahí, guardado en mi memoria. Quiera o no me acordaré de esas angustias que espantaban mi sueño, de esos miedos que atenazaban mi calma, que mataban mi alegría.

Siempre estará ahí el antes, el durante y el después.

Muchas veces pienso que no tuve que hacer caso a uno de los doctores que me aconsejó, en noviembre de 2014, hacerme una lipoinyección de grasa abdominal en los pómulos y reconstrucción de párpados inferiores con injerto de paladar. Fue una intervención de la cual yo quedé muy satisfecha estéticamente, pero ¡ay! la de problemas y quebraderos de cabeza que me dio, sin contar la cantidad de veces que tuve que acudir a urgencias. Como consecuencia se me formó en ambos ojos ectropión severa, lo que me provocó numerosas infecciones y úlceras cornéales en ambos ojos.

Nunca olvidaré el día que el cirujano me comentó que habría que hacerme una nueva cirugía para solucionar ese problema y que había que estudiar el cómo, porque era un caso complicado. Fue entonces cuando empecé a tener mucho miedo. Lloraba a moco tendido, lloraba de camino al trabajo, lloraba de vuelta a casa… Y yo pensaba en mi hijo. No quería que sufriera viéndome mal. Tenía que ser fuerte aunque no sabía cómo. El miedo me estaba venciendo.

Tuve tanto miedo que busqué diversos criterios médicos y todos opinaban lo mismo que mi doctor. Tenía tanto miedo, tanto, que postergué el momento de la operación hasta que me sentí preparada.

Ahora voy al trabajo de nuevo y estoy feliz, aunque todavía tengo miedo, miedo a que con el paso del tiempo surja alguna complicación con el tejido. Pienso en positivo, que lo más gordo ya pasó y que, de momento, la cirugía tiene efectos positivos. Aunque estéticamente no me gusta nada, me consuela pensar que ya no tengo molestias, que por fin hemos dejado de visitar las urgencias y que no me levanto con los ojos rojos.

AMIGAS QUE CURAN

Susana Lázaro junto a una de sus amigas. 
Alguien dijo que las amigas curan. Eché mucho de menos su compañía, pues la distancia impedía que pudiéramos vernos. Sin embargo, hablar con ellas por teléfono me ayudó mucho. Muchísimo.

Parece mentira que este escribiendo estas líneas después de lo pasado.

El dos de diciembre, coincidiendo con la inauguración de la exposición fotográfica ‘Quiero cinco sentidos’ en la sede de Fundación ONCE en Madrid, a la cual no pude asistir ( ¡¡¡Qué rabia me dio!!!!) me hicieron la primera cirugía. Tuvieron que quitarme injerto de la parte interna de mi oreja, colocarlo en el párpado inferior y coserme el ojo para que estuviera cerrado durante cuatro semanas. Tras la intervención, que transcurrió con normalidad y bajo anestesia general, me mandaron a casa ese mismo día. Yo me encontraba fenomenal. De hecho, me fui a recoger a mi hijo a la salida del colegio.

A las cuatro semanas volví a pasar por el quirófano para que me quitaran los puntos e intervenir en el otro ojo. Pero esta vez estuve seis semanas con los puntos. Después de ese tiempo, pasé de nuevo por una tercera cirugía para quitar los puntos y liberar el ojo.

A lo largo de nuestras vidas, las personas que nacemos con el Síndrome de Treacher Collins tenemos que someternos a diferentes cirugías para mejorar nuestra calidad de vida y, ya de paso, si estéticamente podemos mejorar algo, pues mejor. Yo siempre fui muy presumida pero, en este caso, he aprendido que es mejor vivir sin dolor que dar prioridad a lo estético.

El mayor consuelo durante los tres meses que he estado de baja por estas intervenciones ha sido mi hijo Daniel. ¡Qué bonito era recibir cada día un beso suyo en el ojo diciéndome que así se curarían! Al principio me cubría las heridas del ojo para que no le impresionaran y luego, con los días, procuré que formase parte del día a día. No me costó nada, pues mi hijo en ningún momento mostró ningún gesto de preocupación, ni extrañeza, sino que lo vivió con total normalidad. Es todo un campeón.

El día que llegué de la ultima cirugía le dejé en casa jugando y le dije: “Mama volverá esta tarde curada”. Y así fue. Regresé viendo por los dos ojos. Todavía recuerdo, y jamás se me olvidará, cuando me dijo: “¡¡¡ MAMA YA ESTAS CURADA!!!”. Esa noche volví a leerle un cuento después de mucho tiempo sin poder ver bien.

Susana Lázaro junto con su hijo, visitando la exposición 'Quiero cinco sentidos', con fotografías de Ana Cruz, en la Fundación ONCE

Siempre diré que somos fuertes y valientes, es mi lema, pero el miedo a veces nos puede.

ALGO NATURAL

Tenía miedo a perder mis ojos, tenía miedo a rechazar los injertos, tenía simplemente miedo a que algo saliese mal. Y el miedo ha llegado para quedarse, porque ahora tengo miedo a que alguna nueva anomalía vuelva a surgir, aunque inconscientemente lo tomo como algo natural, te acostumbras a vivir con ello. La rabia y la impotencia quedaron atrás.

Desde que nacemos, los Treacher Collins vivimos encadenados a los diferentes problemas que se derivan de nuestra patología y que hay que subsanar para que nuestra calidad de vida no se vea mermada.

Con estas líneas no quiero transmitir para nada ninguna pena, y tampoco dar lástima. Todo lo contrario. Quiero que sirvan de ayuda para todos aquellos afectados que pasen por situaciones similares en las que el miedo nos asalta.

El miedo es incontrolable pero podemos vencerlo, de eso estoy segura.

Ahora intento disfrutar todo lo que puedo con las personas que quiero, Daniel y Fran, que, como he dicho, son quienes se han llevado la peor parte de todo este tratamiento. Ellos han tenido mucha paciencia conmigo. Mi carácter cambió mucho. Nos íbamos de vacaciones y no podíamos disfrutarlas al máximo y ellos se preocupaban porque yo no estaba bien, aunque yo intentase hacer como que no.

Quiero que mi hijo con Treacher Collins aprenda a vencer el miedo. El pasará por distintas situaciones e imprevistos quirúrgicos como su madre y por eso intento transmitirle de la manera más natural todo lo que he aprendido. Por ejemplo, cuando salí de la primera cirugía y fui a buscarle al cole directamente, o cuando me preguntaba por qué había ido al médico y le decía que iba a curarme pero que mamá no lloraba porque es valiente y que el también lo es… como mamá.