Queremos disfrutar de la vida con los cincos sentidos #GiveMeFive

Rostros con mucho que contar.

Hoy os traemos este reportaje que la revista Perfiles, de la ONCE, ha publicado sobre el síndrome de Treacher Collins a raíz de la exposición «Quiero cinco sentidos / Give me five senses», con fotografías de Ana Cruz, que se exhibe hasta el próximo 12 de febrero en la Sala Cambio de Sentido, de la Fundación ONCE. El reportaje explica qué es el síndrome, el por qué de la exposición, hay una entrevista con nuestra querida doctora Ana Romance, del madrileño…

Give Me Five ¡¡¡Segunda parte!!!

Tenemos el placer de anunciaros una segunda edición de la exposición Quiero cinco sentidos / Give me five senses, de nuevo con fotografías de Ana Cruz, ganadora del Premio Lux 2013 por un documental fotográfico que realizó sobre uno de los niños de la asociación, Adrián Fanegas. Después de tres años de la primera exposición itinerante de «Quiero cinco sentidos / Give Me Five (Senses)», allá donde había un Treacher Collins: Pamplona, León, Valencia, Murcia, Salamanca, Zaragoza, Gerona, Oviedo, entre otros sitos, con…

¡Feliz día mundial de Treacher Collins!

El 28 de mayo no es un día cualquiera para nosotros, ni fue elegido al azar en el calendario para recordar el síndrome Treacher Collins, pues tal día como este de 1862 nació el cirujano y oftalmólogo inglés que le dio su nombre: Edward Treacher Collins. Fue él quien en 1900 describió las características de una de las malformaciones pertenecientes a la familia de la disóstosis mandibulofacial.   Bajo los #hastags #DíaInternacionalTreacherCollins #DíaMundialTreacherCollins se sucedieron

¡Feliz día mundial de Treacher Collins!

El 28 de mayo no es un día cualquiera para nosotros, ni fue elegido al azar en el calendario para recordar el síndrome Treacher Collins, pues tal día como este de 1862 nació el cirujano y oftalmólogo inglés que le dio su nombre: Edward Treacher Collins. Fue él quien en 1900 describió las características de una de las malformaciones pertenecientes a la familia de la disóstosis mandibulofacial.   Bajo los #hastags #DíaInternacionalTreacherCollins #DíaMundialTreacherCollins se sucedieron

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Give Me Five ¡¡¡Segunda parte!!!

Tenemos el placer de anunciaros una segunda edición de la exposición Quiero cinco sentidos / Give me five senses, de nuevo con fotografías de Ana Cruz, ganadora del Premio Lux 2013 por un documental fotográfico que realizó sobre uno de los niños de la asociación, Adrián Fanegas. Después de tres años de la primera exposición itinerante de «Quiero cinco sentidos / Give Me Five (Senses)», allá donde había un Treacher Collins: Pamplona, León, Valencia, Murcia, Salamanca, Zaragoza, Gerona, Oviedo, entre otros sitos, con…

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Fotografía de Eva Puga, nueva presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins

Nueva Junta Directiva de la asociación.

Eva Puga ha sido nombrada presidente de Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina (ANSTC), que también ha renovado toda su junta directiva durante la asamblea extraordinaria celebrada el pasado 14 de septiembre. La nueva junta directiva de la ANSTC española, encabezada por Eva Puga, está compuesta por Alfonso Fanegas, vicepresidente; Merche Misol, secretaria; Mabel Martínez,

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Balance del proyecto «Todos somos diferentes, yo soy Treacher Collins»

  Hacemos balance de la ayuda que nos concedió la Fundación Inocente Inocente en 2017. Hicimos una encuesta para conocer las necesidades de las familias de niños con Síndrome Treacher Collins, y sabemos las dificultades que tienen algunos, vivan en la comunidad autónoma que vivan. Así que como primera medida enviamos «pilas de audífono para un año». Nuestro objetivo principal eran nuestros niños que viven en distintas ciudades de España: Madrid, Barcelona, Pamplona, Gerona, León, Pontevedra, Valencia, Ávila, Bilbao, Sevilla, Murcia, Málaga, Jaén, Canarias… Nuestro proyecto «Todos somos diferentes, yo soy…

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Pedaleando por Emma

El Proyecto Solidario Quixocan surgió hace tres años para apoyar a través de un reto deportivo una causa diferente: En 2016 “Una esperanza para Celia”, para difundir el déficit de factor V; en 2017, “Hoy toca ser feliz”, exigiendo el cumplimiento del plan integral de la diabetes en Andalucía, y, en 2018 arranca “Pedaleando por Emma”, tomando el nombre de nuestra peque de Jerez. Se ha elaborado un manifiesto que perfila lo que realmente se necesitan los pacientes con Treacher Collins, sobre todo pedimos…

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