Día Mundial de las Enfermedades Raras

Programa Treacher Collins

Familias Treacher Collins celebran su III Encuentro Anual

La Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins (ANSTC) celebrará su tercer encuentro anual en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CEER) el próximo 27 de mayo, una jornada en la que escucharán ponencias de profesionales médicos y audiólogos relacionadas con la salud de las personas que nacen con esta enfermedad rara.

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Un libro solidario por las ER y los derechos de quienes las padecen

La escritora y presidente de honor de la ONG Otro Mundo Es Posible, Marisol Moreda, destinará el dinero que recaude de su última novela, Largo camino de rosas blancas, a la investigación de patologías poco frecuentes y a niños con el Síndrome de Treacher Collins y Síndrome DID 8 PTER. Así lo anunció el pasado 17 de junio Celestino Olalla, presidente de la citada ONG, en un emotivo acto que tuvo lugar en el Museo Tiflológico de la ONCE en Madrid. Lamentablemente,…

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Celebramos en el Senado el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hola a todos: El pasado viernes, 28 de febrero de 2014, nuestra asociación estuvo presente en el acto que tuvo lugar en el Senado para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En nuestra representación fue nuestra amiga Vicky Bendito, que habló con el presidente de Feder, Juan Carrión, y varios de los invitados acerca del acto y de la federación, por supuesto. El acto fue muy bonito y en él se expresaron las principales reivindicaciones del colectivo de…

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