Give Me Five

Give Me Five ¡¡¡Segunda parte!!!

Tenemos el placer de anunciaros una segunda edición de la exposición Quiero cinco sentidos / Give me five senses, de nuevo con fotografías de Ana Cruz, ganadora del Premio Lux 2013 por un documental fotográfico que realizó sobre uno de los niños de la asociación, Adrián Fanegas. Después de tres años de la primera exposición itinerante de «Quiero cinco sentidos / Give Me Five (Senses)», allá donde había un Treacher Collins: Pamplona, León, Valencia, Murcia, Salamanca, Zaragoza, Gerona, Oviedo, entre otros sitos, con…

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Programa Treacher Collins

Familias Treacher Collins celebran su III Encuentro Anual

La Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins (ANSTC) celebrará su tercer encuentro anual en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CEER) el próximo 27 de mayo, una jornada en la que escucharán ponencias de profesionales médicos y audiólogos relacionadas con la salud de las personas que nacen con esta enfermedad rara.

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Mi mejor carta de amistad, por Elisa Rodríguez

La verdad, no me acuerdo muy bien del momento en que te conocí. Tengo la idea de que fue en el instituto, de que nos juntamos Loles, Mari Jose, tú y yo. Al principio, me imagino que, como todo el mundo, me preguntaría qué te había pasado, pero ya sabes que yo soy muy tímida o poco atrevida, y ya estaba Loles para hacer este tipo de preguntas ;-P. Sí recuerdo que, al principio, me costaba mirarte a los ojos…

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Nuestro paso por el #Mercado13.

Impulsado por Eva del Ruste, Mercado del 13 es un mercado efímero e itinerante en espacios singulares cuyo objetivo es dar visibilidad a las enfermedades raras (ER). Mercado del 13 siempre está abierto a causas, iniciativas solidarias y nuevas ideas. El mercado del 13 utiliza el número trece como guiño a las personas con una enfermedad rara. Una forma gráfica de darles visibilidad mediante un número que, en ocasiones, es también invisible.

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Give Me Five, ahora en la Facultad de Medicina de Valencia

La exposición fotográfica divulgativa y solidaria Quiero cinco sentidos / Give me five senses, sobre personas con el síndrome de Treacher Collins, se inauguró el pasado viernes 6 de noviembre en la Facultad de Medicina y Odontología de la Universitat de València. Al estreno de la exposición asistió el decano de la citada facultad, el doctor Federico Pallardó;  la delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la Comunitat Valenciana, Almudena Amaya; la presidenta de nuestra asociación, Marisa Gil; y…

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