TCS

Pedaleando por Emma

El Proyecto Solidario Quixocan surgió hace tres años para apoyar a través de un reto deportivo una causa diferente: En 2016 “Una esperanza para Celia”, para difundir el déficit de factor V; en 2017, “Hoy toca ser feliz”, exigiendo el cumplimiento del plan integral de la diabetes en Andalucía, y, en 2018 arranca “Pedaleando por Emma”, tomando el nombre de nuestra peque de Jerez. Se ha elaborado un manifiesto que perfila lo que realmente se necesitan los pacientes con Treacher Collins, sobre todo pedimos…

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«Comida, gloriosa comida» (nuevo post de «1 de 50.000»)

Hasta la edad de ocho años llevé un tubo de alimentación gástrica. Algunos de ustedes pueden pensar que suena horrible, pero lo único realmente malo para mí en ese momento era que me quitaba tiempo de juego. Todavía recuerdo el día en que el doctor decidió que podía quitarlo y yo estaba muy contento porque significaba que sería más como mis amigos y también porque podría empezar a nadar.

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1 in 50000

Esta es la web (en inglés) de un chico de 20 años, estudiante de ciencias biológicas en la universidad. Tiene un Treacher Collins de grado medio, usa audífonos de tipo óseo y ha tenido varias operaciones de paladar, distracción mandibular y traqueosomía.. 1 in 50,000 es la estadística  de personas con síndrome Treacher Collins. «Yo mismo soy 1 de 50.000 . Este blog es mi manera de compartir la información acerca de TCS y mis propias experiencias para que la…

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