Queremos disfrutar de la vida con los cincos sentidos #GiveMeFive

Mi mejor carta de amistad, por Elisa Rodríguez

La verdad, no me acuerdo muy bien del momento en que te conocí. Tengo la idea de que fue en el instituto, de que nos juntamos Loles, Mari Jose, tú y yo. Al principio, me imagino que, como todo el mundo, me preguntaría qué te había pasado, pero ya sabes que yo soy muy tímida o poco atrevida, y ya estaba Loles para hacer este tipo de preguntas ;-P. Sí recuerdo que, al principio, me costaba mirarte a los ojos…

Vicky Bendito en un momento de su intervención en Hub Dot Madrid

El Síndrome de Treacher Collins en Hub Dot Madrid

Hoy os traemos la intervención de Vicky Bendito en Hub Dot Launch Madrid. Son poco más de 6 minutos que merecen la pena escuchar. Su historia empieza con el Síndrome de Treacher Collins: “Los que nacemos con este síndrome nacemos sin pómulos, con una o sin las dos orejas, en consecuencia, somos sordos, tenemos problemas oculares, auditivos y respiratorios…” Son poco más de seis minutos

Programa Treacher Collins

Familias Treacher Collins celebran su III Encuentro Anual

La Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins (ANSTC) celebrará su tercer encuentro anual en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CEER) el próximo 27 de mayo, una jornada en la que escucharán ponencias de profesionales médicos y audiólogos relacionadas con la salud de las personas que nacen con esta enfermedad rara.

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Zaira Sardina Gil da nombre a la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins, creada por su madre, Marisa Gil Fernández, con el fin de facilitar información sobre esta enfermedad rara, congénita, discapacitante e incurable y que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos.

El Síndrome de Treacher Collins, una enfermedad rara que consiste en una malformación congénita craneofacial y que comporta alteraciones anatómicas faciales que afectan a la audición, a la vista, a la respiración y a la ingesta de alimentos.

Esta enfermedad requiere de múltiples intervenciones quirúrgicas y un tratamiento muy costoso para mejorar la calidad de vida e integración social de quienes la tienen.

El objetivo de esta asociación, que forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), es aportar, en la medida de lo posible, toda la información necesaria a todos los padres de niños con el Síndrome de Treacher Collins, dar visibilidad a esta enfermedad rara y promover la investigación científica sobre la misma.

Número de Cuenta
ES83 0182 1585 1902 0853 5826 del BBVA.
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