Queremos disfrutar de la vida con los cincos sentidos #GiveMeFive

Rostros con mucho que contar.

Hoy os traemos este reportaje que la revista Perfiles, de la ONCE, ha publicado sobre el síndrome de Treacher Collins a raíz de la exposición «Quiero cinco sentidos / Give me five senses», con fotografías de Ana Cruz, que se exhibe hasta el próximo 12 de febrero en la Sala Cambio de Sentido, de la Fundación ONCE. El reportaje explica qué es el síndrome, el por qué de la exposición, hay una entrevista con nuestra querida doctora Ana Romance, del madrileño…

Lara Fernández Bajo, Belleza con Propósito

Una belleza con un propósito que nos enamora

El pasado mes de septiembre, durante el certamen de Miss World Spain 2016, la leonesa Lara Fernández Bajo, de 24 años, se alzó con los títulos de Miss Deporte, Miss Simpatía y, el que más ilusión le hizo: Miss Belleza con Propósito, por su proyecto sobre el Síndrome de Treacher Collins. Ella misma nos cuenta cómo vivió aquella noche tan especial: Mi nombre: Lara Fernández Bajo.

Give Me Five ¡¡¡Segunda parte!!!

Tenemos el placer de anunciaros una segunda edición de la exposición Quiero cinco sentidos / Give me five senses, de nuevo con fotografías de Ana Cruz, ganadora del Premio Lux 2013 por un documental fotográfico que realizó sobre uno de los niños de la asociación, Adrián Fanegas. Después de tres años de la primera exposición itinerante de «Quiero cinco sentidos / Give Me Five (Senses)», allá donde había un Treacher Collins: Pamplona, León, Valencia, Murcia, Salamanca, Zaragoza, Gerona, Oviedo, entre otros sitos, con…

¡Feliz día mundial de Treacher Collins!

El 28 de mayo no es un día cualquiera para nosotros, ni fue elegido al azar en el calendario para recordar el síndrome Treacher Collins, pues tal día como este de 1862 nació el cirujano y oftalmólogo inglés que le dio su nombre: Edward Treacher Collins. Fue él quien en 1900 describió las características de una de las malformaciones pertenecientes a la familia de la disóstosis mandibulofacial.   Bajo los #hastags #DíaInternacionalTreacherCollins #DíaMundialTreacherCollins se sucedieron

Maratón solidario Ciclo indoor en León

El próximo día 23 de noviembre de 2019 se celebra el I Evento solidario Ciclo Indoor en León. Por iniciativa de Alfonso Fánegas, vicepresidente de la Asociació Treacher Collins, con gran ilusión y dedicación y la inestimable ayuda de Amador García, Instructor en el Centro Deportivo El Calabozo CAF (Cross Art Fitness) han organizado este evento solidario de gran importancia entre los aficionados a este deporte en el que pedaleas en grupo y al ritmo de la música sobre una bicicleta estática adaptada…

Maratón solidario Ciclo indoor en León

¡¡¡ BIENVENIDOS !!!

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La Asociación Síndrome Treacher Collins de España fue creada en 2012 con el fin de facilitar información sobre esta enfermedad rara, congénita, discapacitante e incurable y que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos.

El Síndrome de Treacher Collins es una malformación congénita craneofacial que comporta alteraciones anatómicas faciales que afectan a la audición, a la vista, a la respiración y a la ingesta de alimentos.

Esta enfermedad requiere de múltiples intervenciones quirúrgicas y un tratamiento muy costoso para mejorar la calidad de vida e integración social de quienes la tienen.

El objetivo de esta asociación, que forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), es aportar, en la medida de lo posible, toda la información necesaria a todos los padres de niños con el Síndrome de Treacher Collins, dar visibilidad a esta enfermedad rara y promover la investigación científica sobre la misma.

Número de Cuenta
ES24 2100 5447 0002 0013 0280 de La Caixa
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