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Lara Fernández Bajo, Belleza con Propósito

Una belleza con un propósito que nos enamora

El pasado mes de septiembre, durante el certamen de Miss World Spain 2016, la leonesa Lara Fernández Bajo, de 24 años, se alzó con los títulos de Miss Deporte, Miss Simpatía y, el que más ilusión le hizo: Miss Belleza con Propósito, por su proyecto sobre el Síndrome de Treacher Collins. Ella misma nos cuenta cómo vivió aquella noche tan especial: Mi nombre: Lara Fernández Bajo.

Mi mejor carta de amistad, por Elisa Rodríguez

La verdad, no me acuerdo muy bien del momento en que te conocí. Tengo la idea de que fue en el instituto, de que nos juntamos Loles, Mari Jose, tú y yo. Al principio, me imagino que, como todo el mundo, me preguntaría qué te había pasado, pero ya sabes que yo soy muy tímida o poco atrevida, y ya estaba Loles para hacer este tipo de preguntas ;-P. Sí recuerdo que, al principio, me costaba mirarte a los ojos…

Vicky Bendito en un momento de su intervención en Hub Dot Madrid

El Síndrome de Treacher Collins en Hub Dot Madrid

Hoy os traemos la intervención de Vicky Bendito en Hub Dot Launch Madrid. Son poco más de 6 minutos que merecen la pena escuchar. Su historia empieza con el Síndrome de Treacher Collins: “Los que nacemos con este síndrome nacemos sin pómulos, con una o sin las dos orejas, en consecuencia, somos sordos, tenemos problemas oculares, auditivos y respiratorios…” Son poco más de seis minutos

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Zaira Sardina Gil da nombre a la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins, creada por su madre, Marisa Gil Fernández, con el fin de facilitar información sobre esta enfermedad rara, congénita, discapacitante e incurable y que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos.

El Síndrome de Treacher Collins, una enfermedad rara que consiste en una malformación congénita craneofacial y que comporta alteraciones anatómicas faciales que afectan a la audición, a la vista, a la respiración y a la ingesta de alimentos.

Esta enfermedad requiere de múltiples intervenciones quirúrgicas y un tratamiento muy costoso para mejorar la calidad de vida e integración social de quienes la tienen.

El objetivo de esta asociación, que forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), es aportar, en la medida de lo posible, toda la información necesaria a todos los padres de niños con el Síndrome de Treacher Collins, dar visibilidad a esta enfermedad rara y promover la investigación científica sobre la misma.

Número de Cuenta
ES83 0182 1585 1902 0853 5826 del BBVA.
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