Queremos disfrutar de la vida con los cincos sentidos #GiveMeFive
Portada del reportaje sobre Treacher Collins en la revista Perfiles, de la ONCE

Rostros con mucho que contar.

Hoy os traemos este reportaje que la revista Perfiles, de la ONCE, ha publicado sobre el síndrome de Treacher Collins a raíz de la exposición “Quiero cinco sentidos / Give me five senses”, con fotografías de Ana Cruz, que se exhibe hasta el próximo 12 de febrero en la Sala Cambio de Sentido, de la Fundación ONCE. El reportaje explica qué es el síndrome, el por qué de la exposición, hay una entrevista con nuestra querida doctora Ana Romance, del madrileño…

Susana Lázaro, junto a su familia y su amiga Vicky Bendito, tras la operación.

Venciendo el miedo. Por Susana Lázaro.

Ganamos valor y confianza con las experiencias vividas, con aquellas que nos enseñan a mirar al miedo a la cara, a prepararnos para lo próximo que venga. Realmente, ahora estoy en el mejor momento de mi vida después de un año complicado. Quienes estaban a mi alrededor lo han vivido: amigos, familiares, compañeros y, los más importantes, mi marido y mi hijo, que se han llevado la peor parte. He pasado mucho miedo. Ahora, echando la vista atrás, sé que…

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Una carrera llena de esperanza

El 22 de mayo en Almería, más de 1000 personas salieron a correr para apoyar a las personas que han sido elegidos por una enfermedad poco frecuente. A Leonor y Francisco les tocó la peor parte. Después de un duro embarazo, en cinco días perdieron lo que más deseaban: abrazar a Paula, que nació con el Síndrome de Treacher Collins. No pudo ser. Hoy un año después, familiares, amigos, primos, tíos, hermanos se han unido, se han puesto nuestra camiseta…

Una carrera llena de esperanza

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Zaira Sardina Gil da nombre a la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins, creada por su madre, Marisa Gil Fernández, con el fin de facilitar información sobre esta enfermedad rara, congénita, discapacitante e incurable y que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos.

El Síndrome de Treacher Collins, una enfermedad rara que consiste en una malformación congénita craneofacial y que comporta alteraciones anatómicas faciales que afectan a la audición, a la vista, a la respiración y a la ingesta de alimentos.

Esta enfermedad requiere de múltiples intervenciones quirúrgicas y un tratamiento muy costoso para mejorar la calidad de vida e integración social de quienes la tienen.

El objetivo de esta asociación, que forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), es aportar, en la medida de lo posible, toda la información necesaria a todos los padres de niños con el Síndrome de Treacher Collins, dar visibilidad a esta enfermedad rara y promover la investigación científica sobre la misma.

Número de Cuenta
ES16 0182 500 999 0201 535 828 del BBVA.
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