Queremos disfrutar de la vida con los cincos sentidos #GiveMeFive

¡¡¡ BIENVENIDOS !!!

video-home

Zaira Sardina Gil da nombre a la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins, creada por su madre, Marisa Gil Fernández, con el fin de facilitar información sobre esta enfermedad rara, congénita, discapacitante e incurable y que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos.

El Síndrome de Treacher Collins, una enfermedad rara que consiste en una malformación congénita craneofacial y que comporta alteraciones anatómicas faciales que afectan a la audición, a la vista, a la respiración y a la ingesta de alimentos.

Esta enfermedad requiere de múltiples intervenciones quirúrgicas y un tratamiento muy costoso para mejorar la calidad de vida e integración social de quienes la tienen.

El objetivo de esta asociación, que forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), es aportar, en la medida de lo posible, toda la información necesaria a todos los padres de niños con el Síndrome de Treacher Collins, dar visibilidad a esta enfermedad rara y promover la investigación científica sobre la misma.

Número de Cuenta
ES83 0182 1585 1902 0853 5826 del BBVA.
Archivos
Temas