Queremos disfrutar de la vida con los cincos sentidos #GiveMeFive

Rostros con mucho que contar.

Hoy os traemos este reportaje que la revista Perfiles, de la ONCE, ha publicado sobre el síndrome de Treacher Collins a raíz de la exposición «Quiero cinco sentidos / Give me five senses», con fotografías de Ana Cruz, que se exhibe hasta el próximo 12 de febrero en la Sala Cambio de Sentido, de la Fundación ONCE. El reportaje explica qué es el síndrome, el por qué de la exposición, hay una entrevista con nuestra querida doctora Ana Romance, del madrileño…

Give Me Five ¡¡¡Segunda parte!!!

Tenemos el placer de anunciaros una segunda edición de la exposición Quiero cinco sentidos / Give me five senses, de nuevo con fotografías de Ana Cruz, ganadora del Premio Lux 2013 por un documental fotográfico que realizó sobre uno de los niños de la asociación, Adrián Fanegas. Después de tres años de la primera exposición itinerante de «Quiero cinco sentidos / Give Me Five (Senses)», allá donde había un Treacher Collins: Pamplona, León, Valencia, Murcia, Salamanca, Zaragoza, Gerona, Oviedo, entre otros sitos, con…

Maratón solidario Ciclo indoor en León

El próximo día 23 de noviembre de 2019 se celebra el I Evento solidario Ciclo Indoor en León. Por iniciativa de Alfonso Fánegas, vicepresidente de la Asociació Treacher Collins, con gran ilusión y dedicación y la inestimable ayuda de Amador García, Instructor en el Centro Deportivo El Calabozo CAF (Cross Art Fitness) han organizado este evento solidario de gran importancia entre los aficionados a este deporte en el que pedaleas en grupo y al ritmo de la música sobre una bicicleta estática adaptada…

Maratón solidario Ciclo indoor en León

¡¡¡ BIENVENIDOS !!!

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La Asociación Síndrome Treacher Collins de España fue creada en 2012 con el fin de facilitar información sobre esta enfermedad rara, congénita, discapacitante e incurable y que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos.

El Síndrome de Treacher Collins es una malformación congénita craneofacial que comporta alteraciones anatómicas faciales que afectan a la audición, a la vista, a la respiración y a la ingesta de alimentos.

Esta enfermedad requiere de múltiples intervenciones quirúrgicas y un tratamiento muy costoso para mejorar la calidad de vida e integración social de quienes la tienen.

El objetivo de esta asociación, que forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), es aportar, en la medida de lo posible, toda la información necesaria a todos los padres de niños con el Síndrome de Treacher Collins, dar visibilidad a esta enfermedad rara y promover la investigación científica sobre la misma.

Número de Cuenta
ES24 2100 5447 0002 0013 0280 de La Caixa
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