Un libro solidario por las ER y los derechos de quienes las padecen

La escritora y presidente de honor de la ONG Otro Mundo Es Posible, Marisol Moreda, destinará el dinero que recaude de su última novela, Largo camino de rosas blancas, a la investigación de patologías poco frecuentes y a niños con el Síndrome de Treacher Collins y Síndrome DID 8 PTER.

Así lo anunció el pasado 17 de junio Celestino Olalla, presidente de la citada ONG, en un emotivo acto que tuvo lugar en el Museo Tiflológico de la ONCE en Madrid. Lamentablemente, Moreda, no pudo asistir por motivos personales, pero en una conexión telefónica manifestó que espera que su novela "recaude suficiente dinero" para ayudar a personas con familias raras.

Al acto acudieron nuestra presidenta, Marisa Gil; José Carlos Rodríguez, de la asociación Síndrome DID 8 PTER; la delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), María Elena Escalante; la subdirectora general de apoyo a la discapacidad del Ministerio de Sanidad, Mercedes Jaraba; y la periodista Lucía de Vicente.

Marisa Gil explicó en qué consiste el síndrome, los tratamientos que necesitan las personas que nacen con él y las dificultades para conseguir que los cubra la Seguridad Social.

“Hay médicos que nos dicen que la ortodoncia es un lujo, por ejemplo, cuando en el caso de los niños con Treacher Collins no se plantea para que tengan los dientes bonitos, sino porque es necesario para trabajar la mandíbula”, señaló nuestra presidenta, quien explicó también los gastos que implica dar el correcto tratamiento a los niños con este síndrome.

NO NOS DA LA VIDA PARA MÁSTambién habló de los audífonos y los procesadores auditivos, cuyos precios puedes oscilar entre los 1.400 y los 6.000 euros y que no todas las Comunidades Autónomas cubren.

En este sentido, añadió que no siempre pueden trabajar los dos padres, pues si el equipo médico que trata al niño está fuera de la provincia de residencia y le tienen que intervenir, eso implica una estancia larga fuera del domicilio, pagar billetes, buscar un lugar donde dormir, etc. Por esta razón, son muchas las familias que han de organizarse, de modo que uno cuida del menor y el otro aporta su sueldo, y buscar ayudas en la Administración. “El problema de tener que abonar por adelantado. No nos da la vida para más”, sentenció.

Por su parte José Carlos Rodríguez explicó el en qué consiste el síndrome con el que nació su hija y del que sólo se conocen seis casos en toda España. Se caracteriza, principalmente, por discapacidad intelectual, retraso en el lenguaje, hipertrofia muscular.

Asimismo, señaló que la asociación a la que pertenece quiere impulsar un proyecto de investigación sobre esta enfermedad y que no tiene cura, para que los niños que nacen con ella puedan tener una “mejor calidad de vida”

José Carlos Rodríguez agregó que “el proyecto de investigación cuesta 80.000” y que sólo para empezarlo necesitan 45.000 euros. “Estamos en torno a los 30.000”, dijo visiblemente emocionado, agradecido de que una persona como Marisol Moreda se haya ofrecido a ayudarles.

COMPARTIR DEBERES… Y DERECHOSPor su parte, la delegada en Madrid de Feder, Elena Escalante, señaló que “durante muchos años” las personas con enfermedades raras han estado “en la penumbra” y, por esa razón, aunque parezca “obvio”, necesitan “captar la atención” de la sociedad, para que se conozcan y, de esta forma, poder luchar por los tratamientos que necesitan las personas que las padecen.

“Necesitamos captar la atención de todos ustedes. Compartimos deberes con el resto de la sociedad pero también queremos compartir derechos”, dijo Escalante, para quien el libro de Marisol Moreda hace una analogía entre la vida su protagonista y el “continuo y difícil salto de vallas” de las personas con enfermedades raras.

Por otro lado, la subdirectora general de apoyo a la discapacidad del Ministerio de Sanidad, Mercedes Jaraba, manifestó que “siempre es un placer poder participar en un acto de estas características, donde se trata de dar un empujón económico”.

Tras destacar que la labor voluntaria de quienes trabajan en las asociaciones de enfermedades raras “no tiene precio”, Jaraba se refirió al problema que supone para éstas la polémica sentencia por la que el Tribunal Supremo ha anulado el real decreto de julio de 2013 por el que el Gobierno reguló la concesión de subvenciones a las ONG de ámbito estatal.”Confiemos en que se encuentre una solución”, dijo.

UN AFÁN: AYUDAR

Lucía de Vicente habló de la gestación de la novela de Marisol Moreda,. “Todo su afán era hacer algo muy bueno y muy bonito para poder ayudar a las ONG y a las asociaciones a buscar una solución” para las enfermedades raras, explicó.

“Poco a poco, día a día, fue naciendo Un largo camino de rosas blancas’, relató esta periodista, para quien “todo es poco cuando se hace con verdadero sentimiento”.

Un largo camino de rosas blancas, ya disponible tanto en formato papel y como digital en las librerías de todo el país, cuenta, con un ágil, vibrante y cautivador estilo, la historia de Manuela, una huérfana que en los años 60 emigra a Estados Unidos desde un pueblo de Toledo. A lo largo de sus páginas, los lectores conocerán la historia de superación de esta luchadora a lo largo de sus ochenta años de vida, con sus alegrías y tristezas, sueños y realidades.

Presidenta de Honor de Otro Mundo es Posible, Marisol Moreda nació en Madrid y estudió periodismo en la Universidad Complutense de Madrid. Con 22 años dirigió su primera revista, Mujer y vida. Posteriormente y hasta 1996, capitaneó la revista Actualidad docente.

Tras la muerte de sus progenitores, Marisol Moreda constituyó la Fundación Otro Mundo Es Posible, con el fin de ayudar a niños con enfermedades raras y a sus familias.